El Reina Sofía acoge una muestra fotográfica sobre el síndrome de Hunter

CÓRDOBA, 14 Sep. (EUROPA PRESS) -

El Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba acoge desde este lunes y hasta el próximo 28 de septiembre la exposición 'Mójate con Hunter', para dar a conocer el día a día de los niños que viven con esta enfermedad y la realidad de sus familias.

Se trata de una actividad solidaria e itinerante que durante las dos próximas semanas se podrá visitar en el vestíbulo principal del Hospital General y que ha pasado previamente por once enclaves diferentes de la geografía española (hospitales, estaciones de tren, parques y aeropuertos).

La directora gerente del hospital, Marina Álvarez, ha destacado la importancia de poder participar en iniciativas de este tipo que ayudan a difundir las situaciones que tienen que superar las familias que conviven con este síndrome y también el trabajo que llevan a cabo los profesionales por mejorar su calidad de vida.

Al acto inaugural además ha acudido el director de Plan Andaluz de Enfermedades Raras y responsable de la Unidad de Neuropediatría del hospital, Rafael Camino, la pediatra de la Unidad de Metabolopatías Mercedes Gil (responsable de los pacientes con esta enfermedad), y el representante de la organización MPS España y padre de un niño de Córdoba afectado, Manuel Fernández.

Los especialistas destacan la importancia de los tratamientos continuados y multidisciplinares que precisan los niños con síndrome de Hunter y también apuntan la necesidad de continuar investigando en nuevos tratamientos que puedan permitir, en un futuro, estabilizar la progresión de la enfermedad.

La muestra se compone de una treintena de fotografías realizadas a ocho niños que padecen esta enfermedad rara mientras disfrutaban de una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. Uno de los protagonistas de la exposición es un menor de Córdoba que fue diagnosticado en el Hospital Reina Sofía y que actualmente recibe tratamiento enzimático sustitutivo para el control de su patología.

En estas imágenes se explica de manera muy visual, optimista y positiva la convivencia con el síndrome de Hunter y la lucha diaria por no perder la esperanza. Las imágenes están acompañadas de píldoras informativas que indican en qué consiste la enfermedad.

El síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG). Afecta, aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas, a unas 45 en toda España, en la mayoría de las ocasiones a los niños.

La esperanza de vida está limitada a diez o 20 años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo.