Aprobada la creación del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura

MÉRIDA 24 Jul. (EUROPA PRESS) -

El Consejo aprobó mediante decreto la creación del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura.

La Junta apuntó que son consideradas como enfermedades raras, según el Plan de Salud, aquellas patologías que tienen una prevalencia baja (menor de cinco casos por 10.000 habitantes de forma global), peligro de muerte o de invalidez crónica, escasa información de la etiopatogenia de la enfermedad y/o necesidad de al menos un medicamento huérfano para su tratamiento, cuya incidencia en la Salud Pública, motiva la necesidad de creación de este Consejo Asesor, dado el deterioro significativo de la calidad de vida de los afectados y sus familiares.

El Plan de Salud de Extremadura 2009-2012, aprobado en Consejo de Gobierno de 20 de febrero de 2009, contempla la inclusión de las Enfermedades Raras como un área de intervención prioritaria, poniendo de manifiesto la necesidad de realizar esfuerzos especiales para abordar estas enfermedades.

Desde hace años, desde el Sistema Sanitario Público de Extremadura se llevan a cabo estrategias encaminadas al conocimiento y la superación de las necesidades de los afectados por enfermedades raras, desarrollándose distintos programas como el de Prevención de Errores Congénitos del Metabolismo e Hipertiroidismo o el de diagnóstico prenatal.

Por todo ello, y en el desarrollo de las estrategias para el abordaje integral de las enfermedades raras en nuestro medio, el Plan de Salud de Extremadura 2009-2012 ha entendido recomendable, contar con un órgano asesor que, en apoyo del ya existente Consejo Científico Asesor del Sistema Sanitario Público de Extremadura, ponga a disposición de las autoridades sanitarias información de utilidad y asesoramiento para la toma de decisiones en torno a este problema de salud.

La finalidad del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, es la de prestar el asesoramiento técnico y la información que le sean solicitados por la Consejería con competencia en sanidad sobre materias relacionadas con las denominadas enfermedades raras, de conformidad con lo establecido en el Plan de Salud 2009-2012.

ATENCIÓN A PERSONAS DEPENDIENTES

El Ejecutivo autorizó la firma de convenios de colaboración entre la Consejería de Sanidad y Dependencia, el Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia y los ayuntamientos de Coria, Garrovillas de Alconétar, Higuera de la Serena, Portaje, Puebla de Alcocer, Talaveruela, Vegaviana, Zahínos y Arroyomolinos, para la dotación de recursos de atención a personas en situación de dependencia con una inversión de 3.200.000 euros.

En virtud de estos acuerdos, se construirán centros de atención diurna para personas en situación de dependencia en las localidades de Coria, Talaveruela de la Vera, Vegaviana y Zahínos; y centros residenciales para personas dependientes en Garrovillas de Alconétar y Portaje.

Además, el convenio con el Ayuntamiento de Puebla de Alcocer contempla la construcción y equipamiento de un centro residencial para personas en situación de dependencia, mientras que en Higuera de la Serena y Arroyomolinos se llevará a cabo el equipamiento de centros residenciales para personas dependientes.

SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN PARA HOSPITALES

El Ejecutivo regional autorizó al Servicio Extremeño de Salud para contratar el Servicio de Información y Orientación para hospitales dependientes del SES, con un presupuesto de 1.037.535 euros.

Este nuevo Servicio de Información ofrece orientación personalizada a los pacientes y familiares que acuden a los hospitales de Badajoz, Cáceres, Mérida y Plasencia, hospitales que por sus dimensiones y circunstancias ofrecen cierta complejidad para los usuarios.

El Servicio comprenderá, por un lado, la información a pacientes y familiares que acudan a los hospitales citados, fundamentalmente en lo referido a la ubicación de sus dependencias, prestaciones de servicios, horarios de visita, así como información adicional sobre servicios de las ciudades de ubicación del hospital para usuarios no residentes en dichas ciudades, y, por otro, acompañamiento físico a personas que así lo requieran en orden a dificultades especiales dentro de las dependencias hospitalarias.

La puesta en marcha de este servicio es necesaria para prestar una atención sanitaria personalizada y completa, satisfaciendo las crecientes demandas de información sobre el sistema sanitario y evitando, en consecuencia, las numerosas y repetidas quejas que los ciudadanos manifiestan en este sentido, hecho que origina una percepción negativa respecto a cuestiones que nada tienen que ver con la asistencia sanitaria, pero que repercuten en una menor satisfacción global de la atención prestada.