Los profesionales buscan nuevos modelos para el abordaje de pacientes pediátricos crónicos complejos

MADRID 15 Abr. (EUROPA PRESS) -

El consejero de Sanidad, Javier Maldonado, ha participado este miércoles en la jornada 'El niño que confundía el Hospital con su hogar' que nace con el objetivo de ser un encuentro para el análisis, la reflexión y la búsqueda de alternativas para mejorar la situación de los pacientes pediátricos crónicos complejos, con enfermedad avanzada y necesidades especiales, en la Comunidad de Madrid.

El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús ha acogido este encuentro para mejorar la atención integral, incluyendo a las familias.

El encuentro surge por iniciativa de la Asociación Madrileña de Pediatría de Atención Primaria (AMPAP) ante la puesta en marcha de la Estrategia de Atención a Pacientes con Enfermedades Crónicas de la Comunidad de Madrid.

De la misma forma que desde la dirección técnica se está estructurando un programa completo en adultos, es necesario analizar la situación actual en el ámbito de la pediatría y centrarse en un modelo asistencial global que permita normalizar al máximo su vida y la de sus familias.

Aunque en las últimas décadas la estructura de los sistemas sanitarios ha cambiado facilitando en muchos casos la vida de los niños que requieren atención sanitaria, todavía queda mucho por hacer. La puesta en marcha de los hospitales de día o la cirugía mayor ambulatoria son dos claros ejemplos.

Sin embargo, en el ámbito de los pacientes crónicos complejos pediátricos, y tal y como se define en el titulo que da forma a esta jornada ("El Niño que confundía el hospital con su hogar"), todavía hay muchos niños que pasan demasiado tiempo de su vida en el hospital y que tienen que acudir a hospitales con mucha frecuencia.

Adaptarse al paciente Actualmente, ante el incremento de estos pacientes, muy dependientes además de la tecnología, el objetivo es organizar la atención en función de sus necesidades, y cambiar y adaptar las formas de trabajo a sus necesidades, con equipos interdisciplinares, y siempre que sea posible, con asistencia domiciliaria.

Este es el modelo de la Unidad de Cuidados Paliativos que desde el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús atiende a toda la Comunidad de Madrid, y que tras 8 años de recorrido ha demostrado ser muy eficiente desde el punto de vista clínico y muy satisfactorio para las familias y para el paciente.

De esta forma se quiere intentar normalizar no solo la vida del niño sino también la de sus hermanos y sus padres, y reducir los problemas laborales y sociales que se derivan de la atención hospitalaria que requiere un paciente de estas características La jornada se divide en bloques fundamentales para abordar de forma integral la atención a estos pacientes: el hospital, el domicilio y la familia.

Desde diferentes unidades hospitalarias (neonatología, paliativos, intensivos y crónicos) junto a Atención Primaria, y con diferentes perspectivas profesionales (médica, enfermera, de trabajo social y psicología), se pretende analizar los desafíos que deben afrontarse para ofrecer al paciente pediátrico complejo una atención integral.

Flexibilizar las agendas, reforzar el valor del trabajo en equipo, recurrir a nuevas herramientas como la telemedicina, incluir nuevas figuras profesionales como especialistas consultores o coordinadores, son algunas de las propuestas para reducir al máximo las visitas al hospital y los ingresos.

Se buscan además nuevas formas de trabajo que permitan mejorar la atención a las familias en conjunto y facilitar su día a día, ayudándoles en el cuidado de su hijo, y ofreciéndoles confianza en la atención y coordinación del abordaje global que requiere su hijo.

También durante la jornada se ha planteado repasar de forma transversal la prestación de servicios educativos, sociales y sanitarios que ofrecen las entidades de estos tres ámbitos, y reflexionar sobre la posibilidad de compatibilizar de forma más eficiente los servicios que se ofrecen.

Como base para el encuentro, se presentan algunos proyectos de diferentes instituciones que de forma parcial o integral atienden a estos pacientes.

Además de profesionales de la AMPAP y del Hospital Niño Jesús, compartirán sus experiencias médicos de los hospitales madrileños, La Paz, Gregorio Marañón, 12 de Octubre y, del Hospital de Cruces, de Baracaldo.

La labor de los profesionales de psiquiatría y trabajo social, así como la voz de las familias, quedará reflejada en el tercer bloque de la jornada con la participación del director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.