Hemiparesia Infantil: La lucha e iniciativa de Gonzalo

MADRID, 3 Dic. (EDIZIONES) -

    Más de mil millones de personas ( el 15 % de la población mundial) viven en todo el mundo con algún tipo de discapacidad, según datos de la Organización Mundial de la Salud, y en el dían Internacional de las personas con discapacidad, se tiene como objetivo fomentar la integración de estas personas en la sociedad y promover la igualdad de oportunidades.

Gonzalo Correa es uno de los nombres protagonistas de este 15%, un hombre que impulsado por un deseo, el de ayudar a su hija y otros padres inmersos en el diagnóstico de la hemiparesia infantil, ha conseguido promover el conocimiento de esta discapacidad y ayudar, mediante la creación de la Asociación Hemiparesia Infantil (HEMIWEB), a otros padres y familiares que, como él en un principio, se sienten desamparados ante la falta de información inicial.

La Hemiparesia infantil es una condición neurológica que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo, pero sin llegar a la parálisis. Cita Stephen W. Hawking  que "La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito", una frase que define las ganas, la lucha y la predisposición de un padre que busca la felicidad de su hija, no te pierdas su testimonio.

ENTREVISTA

Como padre de una niña con hemiparesia, ¿Cuáles fueron los primeros síntomas detectables de su hija que le hicieron acudir al médico?

Al quinto mes de vida de Paula, empezamos a ver que su manita izquierda la movía muy poco, mientras que la derecha la lanzaba para todos lados. Empezamos a preguntar a la pediatra y de ahí nos derivó al neurólogo, el cual es el que te da la noticia que nadie quiere recibir.

¿Cómo sufre desde su perspectiva esta noticia?¿Cuáles son las primeras ideas que le vienen a la cabeza?

Mi pequeña tiene hemiparesia desde su nacimiento, al tener un derrame cerebral pre-parto. El derrame le causo daños en su hemisferio derecho del cerebro, por ello tiene limitado el movimiento de su lado izquierdo (las hemiparesia son del lado contrario al daño sufrido en su cerebro).
Paula es una niña normal, o incluso te diría que extraordinaria, porque lucha el doble por lograr lo que otros niños logran sin esfuerzo. Lo que nos obliga es a darle toda la fuerza del mundo y a pedir de ella que se esfuerce mucho más para lograr integrar su mano y pierna izquierda en su vida cotidiana.

¿Cómo sobrelleva Paula la hemiparesia? ¿Le explica cómo se siente o sus inquietudes a cerca de su discapacidad?

Paula tiene casi 6 años. Ella sabe desde pequeñita que tiene un pie y una mano “malita”, pero cada vez que logra hacer algo con el pie o mano, es una alegría que mucha gente no entiende.
¡Es una campeona!

¿Se ha tenido que emplear a fondo para entender la discapacidad de Paula o ya estaba familiarizado con la medicina?

Mi trabajo poco o nada tienen que ver con la medicina, pero cuando tienes un famliar (y más aún un niño), te haces especialista en sus problemas e incluso aprendes de padres con problemas similares. El guión lo vas haciendo día a día, siendo la principal guionista tu propia hija, que te demuestra que muchas veces ni los médicos están del todo en lo cierto.

¿Con qué dificultades te encontraste a la hora de tratar la discapacidad de su hija?

Primero el tiempo que hay que dedicar a la pequeña para que desde muy chiquitita tenga las mejores terapias y médicos Eso a veces hace tener que reducir el trabajo y cuesta mantener los gastos. Además, vivimos en un pueblo, con sus pros y contras.

¿Qué le diría a unos padres que le acaban de diagnosticar a su hijo o hija hemiparesia? ¿Qué consejos podrías ofrecerles a partir de tu experiencia?

Que se muestren tranquilos, que pidan consejo y que como me dijo mi mujer “hoy puedes llorar, pero mañana ya no”, nuestros tesoros se merecen el 100% de nuestras fuerzas. Y por supuesto, que entren en nuestro facebook y en nuestra web. Ahí tendrán el apoyo y consejo de los que somos como ellos.

¿Es la hemiparesia difícil de sobrellevar?

Tiene sus dificultades, sobre todo por las complicaciones que pueden tener por los problemas cerebrales pasados, como por ejemplo, la epilepsia, que en muchos casos, sufren nuestros tesoros.
Pero no cambiaría ni un minuto de la vida con Paula, lo llena todo.

¿Es difícil lidiar la rutina diaria con los cuidados que requiere su hija?

Gracias a mi mujer, la cual está dedicada 100% a Paula, no. Intentamos compaginar mi trabajo a las necesidades de la pequeña, sobre todo los viajes a Madrid para recibir fisioterapia, pero contar con la ayuda y buen hacer de mi mujer, hace que todo sea mas fácil, es una suerte contar con alguien como ella en mi vida.

¿Cuál es la clave de un buen tratamiento?

Tiempo y dedicación, convertir nuestra casa en una sala de fisioterapia, hacer todo tipo de juegos con ella para que lance su lado izquierdo e integrar en la vida diaria ese lado. Todo es un juego, todo es ejercicio.

¿Qué es lo más significativo o lo que más resaltarías de esta experiencia que estás viviendo? ¿Qué aspectos son los más duros de afrontar?

Lo más significativo es ver las ganas e ilusión de muchos padres que tienen niños con hemiparesia. La entrega diaria de esas familias para dar a los pequeños lo mejor que tengan a su alcance. La increíble aceptación de la asociación, no solo en España, sino en el mundo, siendo ya más de 2000 personas las que forman parte de nuestra “gran familia”.

Lo más duro es ver que falta mucha ayuda de las instituciones públicas, y que muchas veces no puedes ayudar como se merecen a familias que no disponen de capacidad para darle lo mejor a sus tesoros. Es uno de los objetivos a largo plazo de Hemiweb, el poder ayudar a las familias que lo necesiten, pero hay que recorrer un largo camino para conseguirlo.

¿Cómo surgió la idea de crear la primera asociación de Hemiparesia Infantil ?

La iniciativa nació de un grupo de madres y padres de niños afectados por hemiparesia, hemiplejía y trastornos asociados que, inspirados por el esfuerzo de nuestros pequeños, conectaron entre sí a través de un grupo de Facebook (HEMIPARESIA INFANTIL: Superando Obstáculos) para compartir el mismo camino de lucha, superación, esfuerzo y, muchas veces, incomprensión por parte de la sociedad en general y para, entre todos, apoyarse mutuamente y poder luchar con más efectividad, y todos con el mismo objetivo: que estos niños puedan alcanzar su máximo potencial.

Al ver que muchos padres y madres querían poder compartir y ayudar a otras familias en nuestra situación, se habló de crear la Asociación de Hemiplegia Infantil, ya que son 1 de cada 1000 niños nacidos los que, por desgracia, tienen hemiparesia. En abril de 2014 se creo la Asociación de forma legal y desde ese momento, ha sido un no parar. El 6 y 7 de diciembre de este año 2014, tenemos el primer encuentro de familias en Barcelona, donde nos juntaremos más de 100 familias de la Asociación. Va a ser inolvidable.