Asociación Andaluza de pacientes con Tourette insta a "quitar barreras" e impulsará convivencias provinciales

MÁLAGA 7 Dic. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (Astta) lleva 24 años trabajando para "quitar barreras administrativas, sociales, sanitarias, laborales y escolares" que tienen que superar cada día las personas que sufren estos problemas neurológicos y para dar a conocer sus necesidades; y una de las últimas propuestas es impulsar convivencias provinciales.

Así lo han asegurado Adrián Mella Sánchez y Carmen Castañera, presidente y tesorera del colectivo, respectivamente, quienes han señalado que la asociación es una de las cuatro que existe en España y pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y también a la Organización Europea de Enfermedades Raras Eurordis). Han destacado la importancia de que se conozca este síndrome.

Desde su sede andaluza, ahora en San Fernando (Cádiz), esta asociación, fundada en 2000 por pacientes, familiares y profesionales, busca fomentar el conocimiento del Síndrome de Tourette (ST) y Trastornos Asociados (TA) y su desarrollo científico, además de prestar ayuda en distintos ámbitos, ya sea administrativo, sanitario, educativo o laboral, en "defensa de sus derechos".

La tesorera ha indicado en declaraciones a Europa Press que cuentan con unos 120 o 130 socios y con alguna ayuda de instituciones para realizar distintas acciones a lo largo del año con el fin de dar a conocer el síndrome y, por supuesto, atender a los pacientes y sus familiares para lograr "su integración total e integral en la sociedad".

Según han explicado, se trata de un trastorno neurobiológico, que se muestra de distintas formas, "como tic, toc, ansiedad, trastornos alimentarios, fobias", entre otras; y hacen que estas personas "funcionen de una forma peculiar". A veces no se percibe de entrada --"son tan guapos, tan listos que parece que son unos maleducados"--, pero hay que "atender las necesidades que tienen", han indicado, porque cada día "se encuentran barreras de todo tipo".

"Los mismos problemas que yo me encontraba cuando mi hijo era pequeño aún se están viendo", ha asegurado Castañera, quien ha lamentado los largos tiempos de espera que se registran en algunas provincias para la valoración de la discapacidad y ha instado a que exista una mayor especialización para abordar este síndrome, además de más investigación.

La asociación presta ayuda a pacientes y familias para lo que realiza sesiones online a cargo de profesionales de la psicología de la asociación, además de intervenciones escolares en distintas provincias. También están organizando una marcha por el Día del Tourette en junio, que será la segunda edición; y otras actividades para recaudar fondos.

Ahora pretenden desarrollar unas convivencias provinciales con el objetivo de "conocerse", algo que es importante, "sobre todo para los niños, porque el saber que hay otros como ellos, ver que hay más personas en su misma situación les hace no sentirse raros".

Aunque es de ámbito andaluz --se fundó en Puente Genil (Córdoba)--, esta asociación cuenta con socios de distintos puntos de España, como Madrid, Burgos o Galicia, ha asegurado la tesorera, y también ofrecen colaboración de asesoramiento a nivel internacional en latinoamérica. Asimismo, prestarán asistencia en Canarias, ha apuntado el presidente.

Astta celebra el día 14 de diciembre la asamblea anual en San Fernando, donde se presentará la memoria, las cuentas y los proyectos; y, además, habrá dos sesiones con las psicólogas, una de adultos y otra para los niños.