La Carrera Solidaria de Málaga busca alcanzar los 1.500 inscritos para investigar la ataxia telangiectasia

MÁLAGA 30 May. (EUROPA PRESS) -

Por tercer año consecutivo, el próximo domingo 4 de junio se celebrará la Carrera Solidaria Participativa Aefat, en el barrio malagueño de Puerto de la Torre. Bajo el lema 'Tus pasos mueven el mundo', busca alcanzar un total de 1.500 participantes para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia (AT).

La AT es una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que padecen unas 30 personas en España, en su mayoría niños. La iniciativa surgió hace tres años del Colegio de Educación Infantil y Primaria (CEIP) Los Morales, que tiene un alumno con esta enfermedad. Se trata de una carrera participativa, familiar y solidaria a beneficio de Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con AT en España.

El director de Juventud, Luis Verde; el director del Distrito Puerto de la Torre, Antonio Lobato; el director del CEIP Los Morales, Miguel Ángel Yáñez; y el pequeño Jorge, afectado con ataxia telangiectasia y su madre, Isabel Olea; han presentado este martes la carrera. El actor Salva Reina será el padrino de la carrera.

Los objetivos de la carrera, como en ediciones anteriores, son recaudar fondos para investigar la AT, difundir la enfermedad, concienciar a la sociedad e integrar a sus afectados. Este año esperan llegar también a los 1.500 inscritos, con la opción de dos recorridos para caminar o correr: uno de 1,5 kilómetros para los más pequeños y familias, y otro de 5,5 kilómetros para los mayores de nueve años.

La carrera se iniciará a las 11.00 horas desde el colegio, con llegada al recinto Ferial Puerto de la Torre, donde se celebrará una fiesta de convivencia solidaria con actuaciones de colaboradores, sesión de zumba, música, paella, espetos de sardinas, barra de bar y un sorteo final con más de 40 regalos donados por empresas colaboradoras.

El dorsal supone un donativo de seis euros que incluye un seguro del corredor facilitado por la Federación Andaluza de Atletismo. En la organización de la carrera están implicados los miembros de la Asociación de Padres y Madres (AMPA) Averroes del colegio, el director del centro y profesores, el Tafad Colegio Europa, el Club Ciclista Los Peluqueros, miembros de la Aefat y familiares y amigos de Jorge.

En la edición del año pasado se recaudaron más de 8.000 euros. Las inscripciones se pueden realizar por Internet a través de un enlace de la web de la Federación Andaluza de Atletismo y de forma presencial en el CEIP Los Morales, en el Instituto de Educación Secundaria (IES) Puerto de la Torre, en Fisioterapia Nexus o en la Junta Municipal de Puerto de la Torre.

En esta tercera Carrera Solidaria Puerto de la Torre colabora el Ayuntamiento de Málaga, con la Junta Municipal de Distrito del Puerto de la Torre, la Policía Local y el Área de Deporte. También están como patrocinadoras distintas empresas malagueñas como Expeto, Banco Mediolanum, Ibericar Benet, El Jolgorio, Fisioterapia Nexus, Navarro Hermanos y Person, entre otras.

PADRINO DE LA CARRERA

El popular actor y cómico malagueño Salva Reina será el padrino de la carrera este año. "Una persona cercana a la familia de Jorge me propuso colaborar, conocí el proyecto y el caso de Jorge, y pensé que me gustaría echar una mano para investigar la ataxia telangiectasia. Tenemos que implicarnos con las enfermedades raras", ha explicado el actor.

Reina, conocido por sus intervenciones en la serie 'Allí abajo' y 'El Club de la Comedia', ha intervenido en películas como 'La isla mínima', 'Señor, dame paciencia' o la reciente 'El intercambio', y continúa con obras de teatro como 'En ocasiones veo a Umberto'.

El actor estará presente el día de la carrera y participará de la fiesta posterior. Además, ha donado dos entradas de temporada de su sala La Cochera Cabaret para el sorteo que se realiza al final.

AEFAT

Aefat (aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública en 2015, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España.

También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y a la Federación de Ataxias de España (Fedaes).

La ataxia telangiectasia se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad --a los 9 años se necesita silla de ruedas--, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.

Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a las facultades mentales de quien la sufre, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etcétera.

A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación sobre la enfermedad. El comité científico de Aefat está estudiando inversiones de alrededor de 130.000 euros en nuevas investigaciones.