C-LM creará un aula de enfermedades raras este año

TOLEDO, 6 Jun. (EUROPA PRESS) -

Castilla-La Mancha pondrá en funcionamiento este mismo año un aula de enfermedades raras dentro de un plan de formación a este respecto, y que estará al amparo de las escuelas de salud y cuidados de la Comunidad Autónoma. Además, creará una unidad técnica de información y coordinación sobre estas enfermedades en la que habrá un médico y un trabajador social para poner en valor las necesidades de los pacientes y sus familiares.

Así lo ha puesto de manifiesto este martes en rueda de prensa el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, en un receso del Consejo de Gobierno presidido por Emiliano García-Page en el que han participado representantes de asociaciones de enfermedades raras y poco comunes.

Estas serán parte de las líneas de trabajo que el Ejecutivo castellano-manchego pondrá en marcha con el objetivo de aumentar el conocimiento de las enfermedades raras y poco frecuentes, y de facilitar la atención sanitaria adecuada a los pacientes y familiares.

Así, además del aula y de las unidad técnica de información y coordinación, la Junta adaptará y "revitalizará" el registro de enfermedades raras puesto en marcha en la región en 2010. "Nos hemos puesto a actualizar y mantener el registro que ya hay a nivel nacional del Instituto de Salud Carlos III y lo hemos trasladado a Castilla-La Mancha", ha dicho el consejero.

MAPA DE RECURSOS

A ello se suma la elaboración de un mapa de recursos existenciales, con el fin de definir en qué centros sanitarios de Castilla-La Mancha y de fuera de Castilla-La Mancha donde se tratan todas las enfermedades raras.

Otra de las actuaciones del Gobierno regional será la "revitalización" de la página web sobre enfermedades raras, con la que se pretende facilitar información de todas las enfermedades raras que haya registradas en Castilla-La Mancha y las acciones que puede llevar a cabo un paciente.

El Gobierno regional seguirá trabajando igualmente en la prueba del talón. Así, el consejero de Sanidad ha indicado que si en 2016 se establecieron 16 determinaciones, al acabar 2017 serán 20 las determinaciones que se podrán detectar.

Por último, el Ejecutivo castellano-manchego seguirá trabajando para que la Comunidad Autónoma tenga un Centro De Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) sobre enfermedades raras, en concreto Mastocitosis. "Hemos pedido la solicitud al Ministerio y acabamos de pasar la auditoria positiva", ha dicho el consejero.

CREACIÓN DE UNA COORDINADORA NACIONAL

De su parte, desde el Instituto Nacional de Enfermedades poco Frecuentes, José Ignacio Meco ha indicado que han trasladado al Gobierno regional la necesidad de la creación de una coordinadora nacional de enfermedades poco frecuentes.

Una petición ante la que el consejero de Sanidad ha cogido el guante al afirmar que en el próximo Consejo Interterritorial de Salud solicitará tanto la derogación del decreto de copago para este tipo de enfermedades, así como la creación de un organismo que aglutine a los pacientes.

En la rueda de prensa también han estado presentes la vicepresidenta de la Alianza VHL, Karina Villar, y la secretaria de la Asociación de Castilla-La Mancha de Fibrosis Quística, Beatriz Adán.

Las enfermedades poco frecuentes son aquellas con una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Se calcula la existencia de 6.000 a 8.000 enfermedades raras y se estima que en la Unión Europea hay 29 millones de afectados.

En España se calcula que puede haber tres millones de personas y en Castilla-La Mancha hay en torno a 120.000 personas afectadas por enfermedades raras.