El Creer de Burgos acoge un encuentro nacional de la Fundación Luzón - ConELA

   BURGOS, 11 Sep. (EUROPA PRESS) -

   El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del 13 al 15 de septiembre el Encuentro Nacional de la Fundación Luzón y de ConELA.

   Fundación Luzón y la Confederación de Asociaciones Nacionales de ELA han organizado, en colaboración con el Creer, este encuentro para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias "como una oportunidad para compartir experiencias, aprender y disfrutar en un ambiente de apoyo mutuo", explica la organización en una nota recogida por Europa Press.

   Para ello, especialistas informarán sobre el análisis de los avances en la Ley ELA, las unidades de ELA, la investigación en España y a nivel mundial.

   Se impartirán talleres de manejo de las emociones, sobre traqueotomía y PEG, información sobre cómo la tecnología puede hacer la vida más sencilla y herramientas para mejorar el bienestar. Además, habrá visitas culturales, incluyendo al Monasterio de las Huelgas y la Cartuja Miraflores.

   La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva, caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores.

   Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren. La consecuencia de la desaparición de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración.

   Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.