BURGOS 7 Nov. (EUROPA PRESS) -
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del Imserso, acoge entre este viernes y el domingo el Encuentro de la Asociación de personas y familias afectadas de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (Asafex).
Asafex ha organizado, en colaboración con el CREER, un encuentro en el que las familias van a poder compartir experiencias en charlas y talleres. Participarán junto a especialistas en una charla de educación sexual, enmarcada dentro del Proyecto 'Personas y proyectos de vida. Sexualidad y Enfermedades Raras' del Creer y la Asociación Estatal de Discapacidad y Sexualidad, donde hablarán de empleo para personas con discapacidad, de embriogénesis y genética en complejo extrofia- epispadias (CEE) y realizarán un taller sobre suelo pélvico.
Completa el programa un taller de terapia asistida con perros, actividades lúdicas para los menores y una visita turística por la ciudad.
El complejo extrofia-epispadias (CEE) representa un espectro de malformaciones genitourinarias con diferentes grados de gravedad, que incluye desde epispadias (E) y la extrofia vesical clásica (EVC) hasta la extrofia de cloaca (EC), que es la forma más grave.
Dependiendo de la severidad, el CEE puede afectar al sistema urinario, aparato locomotor, pelvis, suelo pélvico, pared abdominal, genitales y, en ocasiones, a la columna vertebral y al ano.