VALLADOLID, 8 May. (EUROPA PRESS) -
La Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Valladolid y Provincia (Aficro-vall) se concentrarán este jueves, a las 10 horas en la sede del Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS) en la capital para reclamar que se retire la 'Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos' por no solo "negar" esta patología, sino también las "alteraciones orgánicas subyacentes y las medidas terapéuticas mínimas consensuadas internacionalmente".
Durante la concentración, que se llevará a cabo en 33 delegaciones del instituto en toda España, representantes de Aficro-vall entregarán un documento consensuado por cerca de 150 entidades, que agrupan a miles de personas afectadas, y que será el punto de partida para iniciar un procedimiento judicial para denunciar la vulneración de sus derechos fundamentales.
El documento cuenta con el respaldo de más de 50 profesionales del área de la salud y social --no son todos médicos, hay también psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales-- además de la sociedad médica Sefifac, señalan a Europa Press desde Aficro-vall que indican que, hasta el momento, se han recogidas unas 24.000 firmas en contra de esta guía. También se han adherido 15 asociaciones de otras patologías y los más de 50 profesionales del sector médico y social, que lo apoyan oficialmente.
La movilización se debe a la publicación de la segunda edición de la 'Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos' por parte del Instituto Nacional de la Seguridad Social, que ha puesto "en pie de guerra" a las personas afectadas por estas enfermedades, así como a los especialistas que las tratan.
Las 146 entidades, que agrupan a miles de personas afectadas, iniciarán un procedimiento judicial para denunciar la vulneración de sus derechos fundamentales dado que el trato que se da a estas enfermedades en la guía "empeora su situación social y laboral, vulnera sus derechos fundamentales en materia de salud y atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de servicios sociales".
La asociación advierte de que estas enfermedades afectan hasta a un cinco por ciento de la población, más de dos millones de personas.
El pasado 4 de diciembre de 2018 se publicó en el BOE un 'Convenio específico entre la Dirección General del Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia' para la revisión de la primera edición del 'Manual de ayuda para la valoración de la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad'.
El 18 de enero de 2019, la Guía ya aparece publicada en la página de la Seguridad Social, "sin haber contado con los pacientes ni con los médicos especialistas". "Ante los múltiples fallos presentes en la publicación, que ponemos en su conocimiento, se les solicita la retirada y revisión de esta GUÍA, negándose a ello", mantienen.
El documento recoge una definición de cada patología, forma de diagnóstico, evolución y tratamiento, así como indicaciones sobre los plazos de incapacidad, temporal y permanente, y la evaluación de la misma. Su publicación, señalan desde Aficro-vall, es de una gran importancia porque no sólo llegará a los evaluadores e inspectores del INSS, sino que, además, será distribuida a todos los médicos de atención primaria del territorio nacional, con el objetivo de determinar las incapacidades laborales temporales.
"Es importante destacar que una distribución tan amplia de la Guía, y dado que no hay ninguna guía clínica, que englobe las cuatro patologías, por parte ni del Ministerio de Sanidad ni de las Consejerías de Sanidad de las distintas Autonomías, le dota de una importancia y trascendencia fundamental para los pacientes", continúa.
En este sentido, denuncian que no se haya contado con las opiniones de las sociedades médicas de los especialistas que tratan estas enfermedades, que ya se han posicionado en contra de los criterios de la guía, y no se haya realizado una actualización de la evidencia científica.
"Esto traerá consecuencias muy negativas para todos los enfermos, no solo desde el punto de vista de los procesos de solicitud o revisión de la incapacidad laboral, sino también desde el ámbito de la salud, por las recomendaciones terapéuticas que recoge y la intención de repartirla a todos los médicos de atención primaria", continúa.
RETIRADAD
Por ello, exigen la retirada de la Guía, además de la creación de Unidades Multidisciplinares con médicos especializados así como de tratamiento pediátrico.
"Hay que tener en cuenta que el tiempo que se tarda en conseguir un diagnóstico, desde la aparición de los primeros síntomas, en los adultos se estima que puede oscilar entre los dos y tres años, mientras que si hablamos de niños este tiempo puede ampliarse hasta los diez años período de tiempo durante el cual el niño, así como su familia no va a poder encontrar solución a sus problemas", explican.
En este punto, señalan que es fundamental obtener un "diagnóstico precoz" para que las repercusiones de la enfermedad sean menores y para conseguirlo es también fundamental la formación de personal sanitario, en especial pediatras. "Esta guía busca todo lo contrario, niega no solo las enfermedades, también las alteraciones orgánicas subyacentes y las medidas terapéuticas mínimas consensuadas internacionalmente", lamentan.
En lo que hace referencia a los derechos legales de las persones afectadas por estas enfermedades, Aficro-vall reclama con "urgencia" la necesidad de aprobar por ley los derechos de estos pacientes, en especial a la hora de reconocerles la discapacidad y la incapacidad laboral, para que no se vean obligados a recurrir a la vía judicial, y tengan los mismos derechos que pacientes con patologías crónicas que si están más reconocidas, a todos los ámbitos, social, laboral, jurídico, médico.
Por ello precisan, la creación de baremos para grados de discapacidad e incapacidad laboral actualizados, en base a las últimas evidencias científicas y no la negación de los síntomas como se busca con la publicación de la guía, concluyen.