Mercadillo, talleres y movilizaciones para conmemorar el Día de la Fibromialgia y exigir "trato digno" a sus pacientes

    VALLADOLID, 10 May. (EUROPA PRESS) -

   La Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Valladolid (Aficro-Vall) organizará este miércoles y jueves un mercadillo solidario, talleres de risoterapia y movilizaciones para conmemorar el Día Mundial de esta enfermedad y, a la vez, exigir un "trato digno" para quienes la padecen.

   Así lo ha señalado, en declaraciones a Europa Press, la presidenta de Aficro-Vall, Manoli Luque Hernández, que avanza que el jueves, 12 de mayo, con motivo de esta conmemoración se concentrarán en las Cortes a partir de las 12.00 horas para hacer "visible" esta enfermedad. "Entregaremos una carta en la que planteamos una serie de reivindicaciones porque hemos visto como nuestros derechos han dado muchos pasos atrás", ha lamentado Luque Hernández.

   Así, reclaman "mayor reconocimiento y respaldo de las instituciones públicas", además de la necesidad de nuevos baremos sobre discapacidad que se adapten a la "realidad laboral" de quienes padecen esta dolencia. También exigen "humanización" en el trato a los pacientes, que éste sea "igualitario y digno" y un abordaje "multidisciplinar", al margen de un "mejor trato de la inspección médica" y de los "médicos de urgencia".

   Esta concentración será el colofón a dos días de actividades que comenzarán mañana miércoles, 11 de mayo, con la celebración de un mercadillo solidario en el que se venderán productos elaborados, principalmente, por personas que padecen fibromialgia.

   El presidente de la Diputación, Conrado Íscar, recibirá, a las 13.30 horas, a miembros de la asociación, para mostrarles su apoyo, y ya, en horario vespertino, se llevará a cabo un taller de risoterapia en la Plaza Juan de Austria a las 18.30 horas.

   Al finalizar se leerá un manifiesto en el que recordarán que en 2021 las asociaciones de pacientes consiguieron que el Instituto Nacional de la Seguridad Social retirara completamente unas guías de valoración "desactualizadas y sesgadas". "Hace unos días se presentó el libro blanco sobre la discapacidad orgánica y nos sentimos orgullosos del trabajo que venimos desempañando desde las asociaciones", explica.

   Además, el documento adiverte de que en este año se tiene que publicar el nuevo baremo de discapacidad, que incluirá valoración de las limitaciones orgánicas. "Una discapacidad que no se ve por fuera pero que se sufre por dentro", matizan.

   El manifiesto, que lo leerán miembros de Aficro-Vall, explican que este año se ha iniciado una campaña basada en la resolución europea por la investigación de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica aprobada en 2020 y para el que solicitan a las Comunidades Autónomas "apoyo y mejoras reales" en la atención de esta "grave enfermedad" y que "tanta falta" les hace.

   "Seguimos necesitando el reconocimiento oficial de las enfermedades, un pronto diagnóstico y una atención sanitaria adecuada con protocolos adaptados a las necesidades de las personas que padecen éstas patologías. Sabemos que son enfermedades crónicas, que no hay cura, pero también sabemos que sí hay tratamientos posibles para mejorar la calidad de vida y retrasar la incapacitación además de asegurar la integración la igualdad y la mejora psicosocial", recoge el texto.

   En este sentido, considera que ya es "hora" de que el Ministerio de Sanidad asuma su "responsabilidad en la buena praxis sanitaria y social" con estos enfermos y familiares y elaborar con asociaciones y sociedades médicas, guías clínicas que ayuden a los pacientes en todos sus procesos: atención sanitaria, valoración de discapacidad e incapacidad.

SORTEOS Y EDIFICIOS ILUMINADOS

   Por último, y después de la lectura del manifiesto, se procederá al sorteo de una paella solidaria, donada por todocatering, para seis personas entre quienes hayan comprado papeletas en el mercadillo a un precio de dos euros.

   El jueves, además de la concentración en las Cortes, asistirán a la iluminación de las Cortes, la Cúpula y el Ayuntamiento, que lucirán el color morado por el Día Mundial de la Fibromialgia.