Los grupos de pacientes renales de EE.UU. y la UE se unen en un consorcio de innovación mundial (2)

El anuncio del Día mundial del riñón precede una cumbre mundial virtual dirigida por pacientes

WASHINGTON, 20 de abril de 2021 /PRNewswire/ -- La American Association of Kidney Patients (AAKP), organización de pacientes renales más grande de Estados Unidos, se ha unido hoy a la European Kidney Patients' Federation (EKPF) y a la European Kidney Health Alliance (EKHA) dentro de una nueva colaboración diseñada para hacer crecer el papel de los consumidores de pacientes renales como influyentes centrales dedicados a poner en marcha las deliberaciones de políticas relacionadas con inversiones en investigación renal, ensayos clínicos más inclusivos, innovaciones aceleradas y mejores resultados del sector de la salud.

El esfuerzo de colaboración va a impulsar The Decade of the Kidney , una iniciativa mundial de la AAKP, lanzada en el año 2019 para la década 2020-2030, con la que pretende apoyar un consorcio internacional dirigido por pacientes para impulsar la enfermedad renal como una prioridad de salud global y para alinear mejor las políticas normativas del gobierno y de pago de forma que las barreras bloqueen la entrada rápida de innovaciones de tratamiento dentro de los mercados de consumo que se eliminan. A nivel internacional, los pacientes renales son socios iguales en lo que hace referencia a los esfuerzos innovadores relacionados con los órganos implantables artificiales y los dispositivos renales portátiles; contando con diagnósticos mejorados para la detección de enfermedades, medicina de precisión y nuevos productos biológicos que sirven para ralentizar o detener la progresión de la enfermedad. El anuncio de la AAKP, la EKPF y la EKHA se presenta en forma de un valor único de los conocimientos de los pacientes renales (lea los artículos: CJASN Legitimization and Incorporation of Patient Preferences y CJASN Overview of Various Components of the Science of Patient Input) que ha ganado terreno entre los responsables políticos de Estados Unidos y de todo el mundo, aparte de una red internacional de expertos que se encuentra en rápida expansión y que está dedicada a abordar los devastadores costes humanos y sociales de las enfermedades renales, que llegan a afectar a una suma de más de 850 millones de personas repartidas por todo el mundo. Los consumidores de pacientes renales exigen el final de la puesta en marcha de una diálisis obsoleta y del statu quo y de sus tasas de mortalidad relacionadas asombrosamente elevadas. A ellas se les han sumado aliados, incluyendo los investigadores académicos y médicos, diseñadores de ensayos clínicos, innovadores e inversores del mercado de capitales, empresas, organizaciones no gubernamentales y religiosas y también líderes gubernamentales. En octubre del año 2020, la EKPF publicó un manifiesto en el que se afirmaba: "Los pacientes deben participar dentro de la política de salud renal".

Daniel Gallego, director general de la European Kidney Patients' Federation, afirmó: "Estamos muy contentos de que la AAKP se haya acercado a nosotros con el fin de ayudar en lo que respecta a la colaboración de los pacientes de riñón en todo el mundo para proporcionar un impulso de cara a la innovación y a las nuevas terapias, que servirán para mejorar la calidad de vida de los pacientes renales, contribuyendo a ampliar nuestras actividades para la vida diaria. La EKPF cree firmemente que, al crear estas terapias, los pacientes están incluidos y se encuentran a los mandos para alcanzar el siguiente nivel de tratamientos. Juntos podemos crear y hacer crecer una plataforma que sea responsable dentro del sector de la innovación y que es largamente esperada, sirviendo para los pacientes renales que ya la están esperando". Gallego se ha sometido a hemodiálisis domiciliaria en últimos 25 años, y antes ya había recibido un trasplante de riñón. Además de las prioridades de la EKPF que ya han sido mencionadas anteriormente, Gallego mostró cómo la pandemia de la COVID-19 impactó de lleno en su trabajo, priorizando la seguridad en las unidades de diálisis y al tiempo las preguntas acerca de las vacunas.

Raymond Vanholder, director general de la European Kidney Health Alliance, indicó: "La colaboración de cara a llevar a cabo la mejora de las terapias renales puede suponer un beneficio real al avanzar las fronteras. Estamos encantados de la expansión de nuestra colaboración internacional al asociarnos con la AAKP. En la EKHA, creemos firmemente en el empoderamiento de los pacientes de cara a todo lo relacionado con mejorar la calidad de vida en la medida de lo posible. Es por ello que adoptamos su iniciativa denominada 'Decade of the Kidney' para crear conciencia acerca de las necesidades insatisfechas de los pacientes renales. Una parte importante de esta colaboración va a estar relacionada con el establecimiento de la agenda política en el nivel de la UE y Estados Unidos dedicadas a servir de impulso de cara a las terapias innovadoras reales y a la financiación relacionada para llevarla a cabo".

La AAKP lanzó AAKP Global después de participar en un debate acerca de las políticas de 2018 relacionadas con la ética, el envejecimiento y la atención futura del paciente que se celebró en las Naciones Unidas. En el año 2019, la AAKP anunció su programa Global Patient Ambassador , y junto a la The George Washington School of Medicine and Health Sciences, comenzó la Global Summit on Kidney Disease Innovations. La cumbre se ha convertido en el mayor evento internacional dirigido por medio de pacientes renales, contando con la participación de más de 70 países y 20.000 personas participando en 2020 (leer comunicado), incluidos miles de pacientes y de profesionales repartidos a través de la Unión Europea.

El director general de la AAKP, Richard Knight, ex paciente de diálisis y receptor de trasplante de riñón desde hace 14 años, explicó: "Durante nuestros 50 años de historia, la AAKP ha apoyado a pacientes, profesionales médicos e investigadores de todo el mundo, trabajando además en red con ellos. Es un honor el hecho de asociarnos formalmente con algunas de las organizaciones profesionales y de pacientes renales más prestigiosas de toda la Unión Europea en nuestra visión compartida por llevar a cabo la mejora, extendiendo la vida de las personas que padecen enfermedades renales. Los pacientes y las redes dirigidas por medio de pacientes son una fuente clave para los conocimientos y los datos necesarios destinados a los líderes en innovación, y nuestras voces, que están unidas a nivel global, tienen una influencia cada vez mayor para los líderes elegidos y designados responsables de mejorar los resultados de salud de todos los pacientes". Knight (leer biografía) es un antiguo miembro del personal en el Congreso de los Estados Unidos, habiendo trabajado como enlace con el U.S. Congressional Black Caucus, y está involucrado en múltiples iniciativas dedicadas a la política renal del Gobierno de Estados Unidos.

Paul T. Conway, presidente de política y asuntos mundiales de la AAKP, también un antiguo paciente de diálisis y receptor de trasplante de riñón desde hace 23 años, ha comentado: "Este consorcio mundial en crecimiento, liderado por pacientes renales, va a disponer de un impacto positivo dentro de las políticas gubernamentales, acelerando una nueva generación de tratamientos renales que sirvan para alargar y salvan vidas en los mercados de consumo. Además, las tecnologías en desarrollo presentan el potencial de lograr salvar vidas y disponer de medios de subsistencia fuera de las limitaciones de la infraestructura actual, afectando con ello a los pacientes en muchos de los países. Nuestro objetivo es lograr invertir la tasa mundial de enfermedades renales cada vez mayor, además de impactar positivamente en las personas y las economías basándose en ideales y políticas parecidas a las que existen dentro del exitoso President's Emergency Plan for AIDS Relief (PEPFAR) del año 2003". Conway (leer biografía), es un antiguo jefe de personal del U.S. Department of Labor, ha trabajado con tres presidentes estadounidenses, siendo además editor de voz del paciente para The Clinical Journal of the American Society of Nephrology (CJASN) (leer el artículo de la voz del paciente de CJASN).

Acerca de la European Kidney Patients' Federation (EKPF):La European Kidney Patients' Federation es un consorcio formado por más de 25 países y representa a más de 75 millones de personas con problemas de salud renal en toda Europa. La base de las actividades de la EKPF se basa en la salud y en el bienestar de los pacientes que padecen Enfermedad Renal Crónica (ERC) y sus carreras. Todos los que se encuentran en fase de tratamiento de diálisis y son receptores de trasplante de riñón constituyen la gran mayoría de los pacientes, pero la EKPF también incluye a todos aquellos que están en las primeras etapas de la enfermedad renal, que en ocasiones son denominados pacientes en pre-diálisis. Como parte de la misión de la EKPF, se llevar a cabo la promoción para la detección temprana de enfermedades renales. Si desea más información, visite la página web https://ekpf.eu/.

Acerca de la European Kidney Health Alliance (EKHA):La EKHA es un esfuerzo común que realizan las partes interesadas de cara a proponer soluciones para con los desafíos de la enfermedad renal crónica en Europa por medio de una prevención eficaz y de una vía de atención más eficaz destinada a facilitar el suministro de un tratamiento adecuado y asequible para todos los europeos por parte igual, promoviendo al mismo tiempo la calidad de atención más elevada que sea posible. La EKHA trabaja en relación al principio de que el tema de la salud y de la enfermedad renal debe considerarse en todo caso a nivel europeo, y a su vez, la Comisión Europea y el Parlamento Europeo tienen un papel vital dentro del rendimiento para ayudar a los gobiernos nacionales con estos retos. Si desea más información visite la página web http://ekha.eu/about-us/.

Acerca de la American Association of Kidney Patients (AAKP): Desde 1969, la AAKP ha sido una organización dirigida por pacientes que lleva a cabo el impulso de los debates acerca de políticas sobre la elección de la atención del consumidor de pacientes renales y la innovación del tratamiento. En el año 1973, los pacientes de la AAKP habían colaborado con el Congreso de los Estados Unidos y la Casa Blanca para poner en marcha la cobertura de diálisis estadounidense para cualquier persona que padeciera insuficiencia renal, un esfuerzo de los contribuyentes que ha salvado más de un millón de vidas. Ya en el año 2018, la AAKP estableció el programa de registro de votantes de riñón más grande de Estados Unidos, KidneyVoters. Durante la última década, los pacientes de la AAKP han ayudado a conseguir cobertura de medicamentos de trasplante de por vida para los receptores de trasplantes de riñón (2020); nuevas políticas centradas en el paciente a través de la White House Executive Order on Advancing American Kidney Health (2019); nuevas protecciones de trabajo para los donantes de órganos vivos del U.S. Department of Labor (2018); y legislación del congreso que permite trasplantes de órganos VIH positivos para pacientes que son VIH positivos (2013). Siga a la AAKP en los medios sociales a través de @kidneypatient en Facebook y en @kidneypatients on Twitter y visite www.aakp.org.

CONTACTO PARA MEDIOS:Jennifer Rate Responsable de marketing y comunicacionesjrate@aakp.org (813) 400-2394

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