Asociaciones de pacientes de electrohipersensibilidad publican un documento que revisa una guía del INSS

CONFESQ, la Coalición Nacional que representa a Asociaciones de Electrohipersensibilidad (EHS) presenta un documento de revisión a la Guia del INSS sobre esta patología. El 30 de septiembre de 2020 la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó una PNL que incide en su dimensión incapacitadora para el desarrollo de la actividad laboral de estos pacientes

En enero de 2019 el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), responsable de las incapacidades laborales, publicó una guía de actualización en la valoración de EHS, el síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis miálgica), la sensibilidad química múltiple y la electrosensibilidad. Desde su publicación, tanto pacientes, como médicos especialistas, e incluso sociedades médicas, mostraron su disconformidad con el contenido de esta Guía, que contradice pautas publicadas por el Ministerio de Sanidad, llegando a convocarse una jornada de huelga a nivel nacional de todas las asociaciones de enfermos y afectados por estas patologías.

Tras la jornada nacional de protesta y de varias reuniones, el INSS se comprometió a que un comité de expertos realizara una revisión de los contenidos de la guía, que aún no ha tenido lugar. Sin embargo, los pacientes sí han realizado lo que les invitó a hacer la, entonces, Directora General del INSS, elaborando cinco documentos de revisión. Los cuatro primeros, Sesgo de Género, Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple y Fibromialgia ya han sido publicados.

Hoy se presenta el Documento de revisión de Electrosensibilidad. El contenido de esta guía ha sido elaborado por personas expertas de la asociación Electro y Químico Sensible por el Derecho a la Salud entre las que se encuentran varios médicos. Así mismo, la guía ha contado con la colaboración en la redacción de la Dra. Erica Mallery Blythe, experta en medicina ambiental y electrohipersensibilidad. El texto final ha sido revisado y suscrito por los doctores: Ceferino Maestu Unturbe, Pilar Muñoz Calero, Joaquim Fernández Sola, Mar Rodríguez Gimena, Tomasa Santos Santos (Médica Evaluadora), Javier Mateos Hernández, y la propia Erica Mallery Blythe (Reino Unido). CONFESQ sigue esperando respuesta de la Dirección General del INSS a quien se ha solicitado reiteradamente una reunión para tratar de nuevo este tema, muy urgente si se considera el daño que esta Guía está causando a muchos pacientes.

En el caso de la EHS, y para una correcta atención a los enfermos, la revisión y la actualización profunda de la guía debería abordarse sin demora teniendo en cuenta que la PNL aprobada por la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados el pasado 30 de septiembre (Número de expediente 161/001206) pide "dar la mayor visibilidad a estas patologías invisibilizadas, no como trastornos psicológicos ni con síntomas psicosomáticos, sino como enfermedades reales y objetivables" y, específicamente insta al Gobierno a garantizar que el Instituto Nacional de la Seguridad Social "establezca criterios claros sobre dichas enfermedades y su dimensión incapacitadora para el desarrollo de la actividad laboral de carácter temporal o permanente en sus distintos grados".

Un estudio, de Piras y colaboradores de 2020, sobre personas electrohipersensibles que además padecían fibromialgia, mostró un perfil metabolómico alterado respecto a los controles. Las alteraciones metabólicas encontradas se relacionan con incompetencia fisiológica en la modulación el dolor, debilidad muscular, que se manifiesta como fatiga y tensión muscular anormal, marcadores de actividad cerebral alterada responsable de los síntomas cognitivos, y daño asociado al estrés oxidativo. Todo ello implica una alteración de la respuesta biológica al estrés, de la producción de energía y del metabolismo muscular. Estos hallazgos explicarían los síntomas que aparecen en estos sujetos en presencia de una fuente de Campos electromagnéticos. Además, diferentes pruebas psicológicas no mostraron diferencias significativas entre los pacientes electrohipersensibles y los controles.

Por su parte Belpomme y colaboradores tras analizar los datos de resultados de 726 pacientes con electrohipersensibilidad han presentado en 2020 datos que muestran que el 80% de los pacientes con EHS presentan uno, dos o tres biomarcadores de estrés oxidativo detectables en sangre y una disminución significativa de hidroximelatonina en orina. Algunos subgrupos mostraron autoanticuerpos contra la O-mielina (sustancia blanca cerebral), desvelando una inflamación crónica de bajo grado y respuesta autoinmune. Lo que los lleva a afirmar que estas observaciones desestiman la hipótesis de un efecto nocebo como causa inicial de EHS.

Un ciudadano que desee estar informado encontrará en esta guía algunas claves para comprender la trascendencia para la salud de la desmedida expansión inalámbrica actual. La evidencia científica actual al respecto es consistente. El nivel de desprotección y desatención de las personas EHS atenta contra los principios básicos de los derechos humanos. Por ello es muy necesario que las instituciones conozcan y reconozcan la fundamentación científica que hay detrás de la electrosensibilidad y garanticen la accesibilidad de los electrohipersensibles, como personas con discapacidad, a todos los servicios públicos y sean reconocidos como ciudadanos de pleno derecho. Esperan que esta guía contribuya a ello.

Son ya muchas las voces que se unen para pedir un trato justo y adecuado de los enfermos de Electrohipersensibilidad por parte de las instituciones sanitarias y sociales, ¿qué está impidiendo que esto sea así?

Nota: La Electrosensibilidad es una enfermedad sufrida por la exposición a radiaciones que emiten ciertos dispositivos (aparatos eléctricos, transformadores, telefonía móvil, etc.) que provoca un conjunto de síntomas que se intensifican al encontrarse cerca de los mismos y que disminuye o desaparece cuando se está lejos de la fuente que los genera. En Suecia y otros países ha sido clasificada como discapacidad. Afecta entre un 3 y un 5% de la población.

CONFESQ: Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia (FM), Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), fue creada en 2004 y representa a 57 entidades y 10.000 pacientes. Es miembro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y COCEMFE en España; a ENFA (Asociación Europea de Fibromialgia), PAE (Alianza Europea del Dolor) y EMEA en Europa.

Los documentos de revisión a la Guía INSS, elaborados y revisados de forma altruista e independiente por asociaciones y médicos, han sido gestionados, maquetados, publicados y difundidos en el marco de un proyecto ejecutado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado por COCEMFE, para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros. Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

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