La asociación del síndrome de Rett, Latiendo Juntos y De Neu reciben 2.500€ de Cinfa para mejorar la vida de pacientes

VALENCIA 26 Oct. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Española de Síndrome de Rett, Latiendo Juntos -Asociación de Afectados por Cardiopatías Congénitas de la Comunidad Valenciana- y De Neu -Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores-, con sede en la Comunitat Valenciana, recibirán 2.500 euros de Cinfa para hacer realidad sus proyectos de mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores.

Estas asociaciones forman parte de las 374 entidades de toda España cuyos proyectos han recibido 157.000 votos a través de la web en la iniciativa 'La Voz del Paciente' y con el fin de tratar de dar voz, respaldo económico y visibilidad a las asociaciones, según ha informado en un comunicado el laboratorio.

El presidente de Cinfa, Enrique Ordieres, ha señalado que están "muy agradecidos" por el respaldo popular que ha obtenido esta acción solidaria, con la que, entre todos, se ha puesto en valor "la labor esencial que llevan a cabo las asociaciones de pacientes en nuestro país. Durante la pandemia, estas entidades se han encontrado con grandes dificultades para sacar adelante sus proyectos, por lo que visibilizar y apoyar su cometido es más importante que nunca", ha indicado.

El objetivo de los proyectos presentados es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares y cuidadores tanto a nivel físico, como mental o emocional.

PROYECTOS VALENCIANOS

La Asociación Española de Síndrome de Rett, que ha logrado ser seleccionada con el proyecto 'Calidad de vida para ellas', que permitirá que 93 personas con reciban logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional, así como terapias complementarias como musicoterapia y equinoterapia

Hoy en día no existe tratamiento enfermedad rara que afecta al sistema neurológico y genera total dependencia en las personas afectadas, mayoritariamente niñas, según el laboratorio.

Las terapias son el único medio para frenar la progresión de la enfermedad y debido a que el entorno público y social no da respuesta a todas las necesidades que el síndrome de Rett presenta, son las familias las que, a través de la asociación, investigan, buscan y costean gran parte de la rehabilitación de sus hijas.

Latiendo Juntos - Asociación de Afectados por Cardiopatías Congénitas de la Comunidad Valenciana dedicará la cuantía a dar apoyo psicológico y neuropsicológico, según las mismas fuentes que han indicado que desde hace años, en EEUU se correlacionan las cardiopatías que requieren de cirugía extracorpórea o largos ingresos hospitalarios con problemas de aprendizaje, hiperactividad e incluso autismo.

La detección precoz de este tipo de secuelas es "importantísima" para que el paciente reciba la atención especializada necesaria en las primeras etapas, según el comunicado que detalla que el equipo de psicóloga y neuropsicóloga, junto con el equipo de cardiología pediátrica, trabajan de manera conjunta en la evaluación de los casos más susceptibles.

Las profesionales de la asociación realizan la evaluación y el seguimiento de los pacientes a lo largo de su vida pediátrica, ofreciendo a las familias las herramientas de apoyo.

De Neu - Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores ha presentado el proyecto, 'A tu lado: programa de apoyo psicológico y terapéutico' que ofrece, por un lado, apoyo psicológico individual (evaluación, tratamiento y seguimiento terapéutico personalizado) y/o grupal, dirigido a fomentar estrategias personales de afrontamiento. Y, por otro, busca materializar un encuentro familiar de fin de semana con actividades terapéuticas.

El objetivo principal es capacitar a las personas que viven el proceso de la enfermedad con las herramientas y las habilidades necesarias para gestionar correctamente una de las situaciones más difíciles y complejas de sus vidas y, además, proporcionar un lugar de encuentro para compartir experiencias y vivencias.

'La voz del paciente' se suma a la acción solidaria 'La mirada del paciente', certamen fotográfico en beneficio de las asociaciones, que pone el foco en la realidad cotidiana de los pacientes, actuaciones que
Cinfa, como empresa socialmente responsable, y dentro de su plan para la consecución de los ODS, lleva a cabo en línea con su misión de trabajar por la salud de las personas.

Además, Cinfa lleva diez años promoviendo el 'Teaming', una iniciativa de microdonaciones en equipo por la que los trabajadores y la empresa han destinado más de 275.000 euros a cerca de 80 proyectos.