ASPACE pide en el Congreso "apoyos personalizados y suficientes" para las personas con parálisis cerebral

MADRID 19 Nov. (EUROPA PRESS) -

La presidenta de la Confederación ASPACE, Manuela Muro, ha comparecido ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad en el Congreso de los Diputados y ha hecho un llamamiento a los responsables políticos para que den un "enfoque especializado, con apoyos personalizados y suficientes" a las personas con parálisis cerebral, "un colectivo pequeño en número, pero con grandes necesidades".

"La parálisis cerebral no puede ser tratada de manera generalista. Necesita un enfoque especializado, con apoyos personalizados y suficientes que aseguren su participación en la sociedad", ha señalado Muro.

En su intervención, Muro ha destacado la especial vulnerabilidad de este colectivo, que se enfrenta a una gran variedad de necesidades de apoyo, tanto físicas como cognitivas y emocionales, y que requieren atención especializada las 24 horas del día, los 365 días del año.

Durante su comparecencia, Muro ha subrayado que el 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo, lo que hace que precisen de un acompañamiento personalizado y continuo.

En este sentido, ha destacado la labor de las entidades del Movimiento ASPACE, que gestionan 230 centros y prestan atención a más de 20.000 familias y ha alertado sobre la insuficiencia de recursos públicos para la sostenibilidad de estos servicios. Según ha dicho, la administración solo cubre el 60% del coste de una plaza en los servicios que ofrecen estas entidades.

De hecho, la presidenta de Confederación ASPACE también ha declarado que el actual modelo de financiación pone en peligro la calidad y continuidad de los servicios que prestan estas entidades, y ha abogado por la creación de acuerdos de colaboración estables con la Administración Pública, como el concierto social, "para garantizar la sostenibilidad de los recursos especializados".

En este sentido, Muro ha hecho un llamamiento urgente para asegurar una financiación adecuada de los servicios residenciales, ya que, según ha apuntado, "las personas con parálisis cerebral han de disfrutar de una vida en la que puedan tomar decisiones sobre su propio bienestar, y lo han de hacer desde los servicios que dan respuesta a sus necesidades y que garanticen sus derechos".

En este sentido, se ha referido a la Estrategia Estatal de Desinstitucionalización del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y ha hecho hincapié en que los cuidados se deben encaminar a ofrecer más recursos para los servicios residenciales y no a ser reducidos".

Durante su comparecencia Muro ha hecho referencia a la relevancia de la asistencia personal y ha solicitado que el acceso a este servicio sea ampliado, especialmente para las personas con mayores necesidades de apoyo, otorgándoles más horas y una dotación suficiente para cubrirlas.

En este contexto, también ha pedido un mayor impulso a los Sistemas Aumentativos y Alternativos de la Comunicación (SAAC), fundamentales para las personas que carecen de comunicación oral. "Es necesario que la comunicación aumentativa se convierta en un derecho básico, accesible y reconocido en todos los ámbitos de la sociedad", ha afirmado, al tiempo que ha añadido que "estos sistemas deberían ser incluidos en todos los catálogos ortoprotésicos".

La presidenta de Confederación ASPACE ha hecho hincapié en la desigualdad que enfrentan las personas con parálisis cerebral en el ámbito del empleo y la educación. A pesar de las mejoras en la legislación, ha advertido de que las tasas de empleo para personas con discapacidad siguen siendo muy bajas. En educación, ha insistido en la necesidad de contar con recursos específicos para garantizar la participación de las personas con parálisis cerebral, desde la infancia hasta la educación superior.

En cuanto a las familias, Muro ha resaltado el esfuerzo y sacrificio que suponen los cuidados para las personas con parálisis cerebral, especialmente para las madres, que en su mayoría asumen esta responsabilidad. En este sentido, ha pedido una ampliación de los apoyos sociales y económicos para aliviar la carga de las familias, tales como la exención de IVA en productos y servicios esenciales, la eliminación de copagos y ayudas para la adaptación del hogar.

Finalmente, Muro ha planteado la posibilidad de ampliar el CUME (el subsidio para las personas trabajadoras progenitoras, adoptantes o acogedoras de un menor con cáncer o enfermedad grave) hasta los 30 años, dado que muchas veces la sobrecarga de cuidados se extiende mucho más allá de los 26 años actualmente establecidos.