La lucha de las familias con hijos con enfermedades graves que se quedan sin ayudas cuando cumplen 18 años

   MADRID, 1 Nov. (EUROPA PRESS) -

   Isabel González, madre de una joven con Atrofia Muscular Espinal (AME) y un 100% de discapacidad, lleva dos años esperando a que el Gobierno modifique el Real Decreto que pone en los 18 años el límite para que las familias con menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave reciban una prestación por cuidado.

   Esta madre lanzó una petición en la plataforma Change.org en 2019 en la que explicaba la situación en la que se encuentran muchas familias que pierden las ayudas para cuidar a sus hijos cuando estos alcanzan la mayoría de edad, justo en el momento en el que, según precisa, los padres se hacen más mayores y los hijos necesitan más apoyo.

   De acuerdo con el Real Decreto 1148/2011, los cuidadores de un hijo con una enfermedad grave tienen derecho a una reducción horaria en el trabajo sin reducción económica, pero cuando cumplen 18 años, esta ayuda se acaba. En el caso de Isabel, ella se redujo la jornada al cien por cien y, desde entonces, ha estado siempre cuidando de su niña.

   No obstante, el pasado 15 de julio, su hija, que también se llama Isabel, cumplió 18 años y la ley dejó de ampararla. "Me he tenido que incorporar a trabajar con lo que conlleva, tengo que pagar a un cuidador pero el cuidador no la cuida igual que yo, por lo que me he cogido una baja laboral pero ¿voy a estar toda la vida de baja cuando puedo tener una ley que me ampare?", señala Isabel en declaraciones a Europa Press.

   Tal y como explicaba en su petición lanzada hace dos años, los niños con enfermedades como la de su hija no dejan de necesitar cuidados al cumplir los 18 años. "De hecho, ella cada vez pesa más y yo cada vez soy más mayor, por lo que es ahora cuando, más que nunca, necesito dejar de trabajar y, por tanto, esta prestación", señalaba en la petición que ya ha alcanzado unas 100.000 firmas.

   En la misma situación se encuentran otras muchas familias en España, como la de Lola Camacho, madre de un joven con parálisis cerebral y un 93% de discapacidad, que también lanzó una petición en Change.org hace dos años.

   "Mi hijo no habla, no ve, no se mueve, no se ducha solo, no agarra las cosas con la mano, no come por la boca como los demás, yo soy sus manos y sus pies. Luis necesita alguien con él las 24 horas del día", explicaba, al tiempo que subrayaba que "lo lógico" sería que las ayudas "aumentaran" o, en todo caso, se mantuvieran igual.

EL CONGRESO APOYA LA PROPUESTA

   Ante estas reivindicaciones, que también se han escuchado desde diferentes asociaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras, el CERMI o ASPACE, entre otras, el Congreso de los Diputados debatió hace una semana una proposición no de ley (PNL), a propuesta del grupo popular, para instar al Gobierno a ampliar esta prestación.

   La PNL fue aprobada por unanimidad, si bien, las familias creen que esto "no es suficiente" y urgen a modificar el Real Decreto de forma "inmediata". "Eliminen el límite de los 18 años u ofrezcan otra norma alternativa que nos permita mantener este derecho", ha pedido Isabel González.

   Precisamente, González ha recordado que, a mediados de este año 2021, varias madres en su misma situación y ella misma mantuvieron una reunión con el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, y asegura que se comprometieron a darles una solución. Sin embargo, aún no han visto ningún cambio.

   En todo caso, esta madre no se rinde y dice que seguirá luchando para recuperar esta prestación, al igual que lucha cada día al lado de su hija, ayudándola en todo y acompañándola a la universidad, donde estudia Educación Social, carrera a la que accedió tras sacar más de un 14 de nota en la EBAU.

   Mientras tanto, Isabel González pide a los políticos que se impliquen y no se queden en "actos de buenas voluntades". "No deberíamos estar pidiéndolo, esto debería de haberse aprobado ya", ha zanjado.