MADRID, 19 Feb. (EUROPA PRESS) -
Grupo Telepizza colabora por segundo año con la Asociación 11Q España poniendo a su disposición 500.000 Cajas Solidarias para dar visibilidad al Síndrome de Jacobsen, una enfermedad rara que se estima que afecta a una de cada 100.000 personas en el mundo.
11Q España, asociación que nace en 2014, tiene como objetivo ayudar a personas afectadas por el Síndrome de Jacobsen y a sus familias, ofreciendo información y creando una red de contactos, para facilitar el diálogo, la visibilidad y fomentar la investigación.
Actualmente, la asociación da atención y soporte a 40 casos de afectados del Síndrome de Jacobsen o deleción terminal 11q en España, una anomalía cromosómica poco frecuente que forma parte de lo que se conocen como Enfermedades Raras. La enfermedad recibe este nombre al causar la pérdida del extremo distal del brazo largo del cromosoma 11.
En 2018, Grupo Telepizza y 11Q España lanzaron una campaña, a través de la iniciativa Cajas Solidarias, destinada a concienciar y dar visibilidad a esta enfermedad. Gracias a este lanzamiento, Paula, una niña de 15 años afectada por el Síndrome de Jacobsen, conoció a la asociación 11Q España, algo que, hasta el momento para su madre, Sara López, era imposible encontrar, ya que no conocía ninguna otra asociación destinada a la investigación de la enfermedad de su hija.
El caso de Paula supone la materialización real de lo que esta iniciativa de Grupo Telepizza pretende, como señalan en un comunicado, poner en contacto a las asociaciones con las personas afectadas, promover el intercambio de conocimiento y maximizar el alcance de estas enfermedades. Ahora, ambas organizaciones colaboran de nuevo para dar a conocer la historia de Paula, siendo ella la protagonista de la Caja Solidaria de este mes de febrero.
En palabras del presidente de 11Q España, Cosme Primo de Rivera, "Telepizza nos permite una vez más entrar a los hogares de las familias afectadas, permitiendo cumplir nuestros objetivos como el de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y crear una red de contactos de personas con síndrome de Jacobsen. El caso de Paula es un buen ejemplo que demuestra los inmensos beneficios de la colaboración entre una empresa privada y una ONG".
"Las iniciativas sociales de una empresa llegan a hacerse reales cuando ocurren hechos como el de Paula, en el que gracias a una caja de Telepizza conoce a la asociación que da apoyo a su enfermedad. El caso de Paula se une a otros muchos más que esta iniciativa ha hecho posible", añade Miguel Justribó, Chief Purpose Officer Grupo Telepizza.
La Asociación 11Q España apoya dos líneas de investigación en la UCSD (University of California San Diego) y en el Hospital Universitario Gregorio Marañón. Además, colabora con la Asociación 11Q Latinoamérica, la cual tiene presencia en países como Chile, México, Guatemala, Perú, Argentina, Brasil, Uruguay, Cuba y Colombia.
Desde 2017, Grupo Telepizza ha otorgado a sus cajas una dimensión social, donando anualmente 12 millones de estas a diferentes asociaciones y fundaciones con el objetivo de fomentar la visibilidad de distintas causas sociales.
Desde entonces, han sido numerosos los reconocimientos conseguidos por la iniciativa, como es el Premio Chupete durante dos años consecutivos, 100 mejores ideas 2019 de Actualidad Económica, 13 empresas con mejor compromiso RSC del Confidencial y fue finalista de la short list de los Premios Eficacia, entre otros.