El hospital Virgen del Rocío acoge jornadas sobre el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico

SEVILLA 16 Dic. (EUROPA PRESS) -

Pacientes, familiares y profesionales se han reunido este viernes en la VII Jornada del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) que se ha celebrado en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, en un encuentro en el que han participado más de 50 personas llegadas de distintos puntos de Andalucía, Extremadura, Murcia y Comunidad Valenciana. La cita ha servido para compartir dudas y experiencias con los doctores Rafael Bedoya, nefrólogo infantil, y Antonio González, hematólogo y padre de una niña con esta enfermedad poco frecuente, que afecta a menos de un caso por millón de habitantes y año.

Según un comunicado del Gobierno andaluz, el SHUa afecta principalmente a los riñones, pero también puede afectar a otros órganos como el cerebro, hígado, corazón, pulmones y sistema gastrointestinal. En este sentido, el doctor Bedoya ha destacado que "a día de hoy, se dispone de un buen protocolo que permite un rápido diagnóstico, que se puede dar en 24 horas, lo que unido a un correcto tratamiento puede frenar la hemólisis". Así, los pacientes afectados por este síndrome, dependiendo de la fase de la enfermedad en la que se encuentren, pueden recibir terapia farmacológica, tratamientos con plasma, someterse a diálisis o a un trasplante de riñón.

Por su parte, el doctor González, en un tono más personal, ha hablado del caso de su hija y la importante labor del colectivo, "que se debe de consolidar como el punto de encuentro entre los pacientes y los profesionales de la salud", es decir "doctores, investigadores, enfermeros y la administración".

Por su parte, el presidente de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (Ashua), Francisco Monfort, ha reiterado "el gran sistema de salud del que dispone España, líder en la investigación del SHUa, y los grandes profesionales que están en él".

Al ser una enfermedad poco frecuente, los pacientes han puesto de manifiesto la necesidad de contar con un registro único de enfermos de SHUa para poder conocer la realidad de esta enfermedad rara, que se presenta en cada paciente de una forma distinta. Por ello, Monfort también ha destacado que esta es una de las mayores reivindicaciones de la asociación, que conoce hasta el momento la existencia de 646 pacientes diagnosticados.

El punto final a la jornada lo ha puesto el relato de Olaya Pérez, madre de una niña con SHUa, que ha contado su experiencia y todas las contrariedades que tuvo que pasar tras el trasplante de médula que le realizaron a su hija.