La Junta se reafirma en garantizar la equidad en el acceso a avances de enfermedades raras

Más de 500.000 andaluces y más de tres millones de personas en España conviven con enfermedades raras, en un 80% de carácter genético

SEVILLA, 13 Mar. (EUROPA PRESS) -

El consejero de Salud, Aquilino Alonso, y la consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, han reafirmado este lunes, en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el compromiso de la Junta para garantizar la equidad en el acceso a los avances que se generen. Así, el titular de Salud se ha referido a la sanidad pública andaluza, "que nos permite poner los mejores recursos a disposición de la población, en igualdad de oportunidades".

Desde la puesta en marcha del Plan Andaluz de las Enfermedades Raras, se han conseguido avances y se seguirá avanzando en los desarrollos clínicos, formativos, organizativos y de investigación. Para todo ello, "es clave la colaboración entre profesionales, personas afectadas y sus familias", ha dicho Aquilino Alonso en el marco de este acto en el que también ha participado el presidente del Parlamento, Juan Pablo Durán.

Como también lo es mantener un compromiso de todas las instituciones y organizaciones implicadas en la lucha contra estas enfermedades, como son la propia Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su delegación en Andalucía, el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, el Ayuntamiento y el Gobierno andaluz.

Por su parte, la consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, ha destacado que "las enfermedades raras o poco comunes no pueden quedar en el olvido. Su escasa prevalencia no puede tener como consecuencia la falta de conocimiento sobre ellas o la falta de tratamientos".

En este sentido, ha resaltado que "al igual que otras entidades que contamos en Andalucía, Feder es un claro ejemplo de cómo la participación organizada de la ciudadanía es imprescindible en la acción de los gobiernos, situando sus necesidades en la primera línea de la agenda política".

AVANCES EN INVESTIGACIÓN

En el ámbito de la investigación, el consejero de Salud ha puesto especial énfasis y ha destacado que Andalucía ha apostado por la investigación desde lo público, con la colaboración que existe con las universidades públicas y distintos laboratorios, desde el convencimiento de que es la única fórmula para garantizar "la universalidad y la equidad" en el acceso a los avances que se generan. Como prueba de esa apuesta, ha recordado el hito que supondrá en breve la obtención de la autorización para poder comenzar el proceso industrial de fabricación del medicamento para el síndrome del X Frágil desarrollado por profesionales andaluces para que esté listo en las farmacias a finales de 2017.

Tras obtener la licencia para su comercialización, acaba de ser aprobado como medicamento huérfano por la Agencia Europea del Medicamento y, en estos momentos, el grupo de investigación ya está en disposición para realizar un nuevo ensayo en población pediátrica afectada.

Aquilino Alonso ha recordado los recursos y las herramientas con los que cuenta la comunidad para avanzar en investigación. Es el caso de la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas (IATA), que ha propiciado la creación de laboratorios para la fabricación de medicamentos a partir de células madre, la realización de ensayos clínicos o la colaboración en cinco proyectos internacionales.

Otra de las líneas de actuación que se ha marcado la Junta es seguir profundizando en la medicina personalizada, que permite adecuar el diagnóstico y el tratamiento a cada paciente, lo que conlleva la dotación de recursos muy especializados, con sistemas de última generación y líneas de investigación entre el ámbito de la genómica y la bioinformática.

A tenor de estos logros, Aquilino Alonso ha querido destacar el "compromiso y la dedicación" de los equipos de profesionales de alto nivel que apuestan por la sanidad pública. Su trabajo, como ha reconocido el consejero, ha permitido que en Andalucía existan 85 unidades de referencia, con una cartera de procedimientos específica, 28 de ellas designadas ya como CSUR para el Sistema Nacional de Salud.

Por su parte, el presidente de Feder, Juan Carrión, afirma que "es necesario hablar de un investigación colaborativa, trabajando en red, y compartiendo ese conocimiento sobre todo para dar respuesta y esperanza a las personas que conviven con una enfermedad rara", toda vez que señala que "son grandes los reto en los que tenemos que seguir trabajando y que es necesario actualizar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras, una planificación que tenemos que hacerla de forma conjunta".

"Es necesario un diagnóstico precoz que garantice el acceso a pruebas genéticas, ya que el 80% de esta enfermedades tiene ese carácter. y es necesario abordar el acceso en equidad e igualdad a los medicamentos huérfanos", apunta Carrión, que insiste en que "hay un camino que recorrer conjunto, que va a dar esperanza a los más de 500.000 andaluces y a más de tres millones de personas que convivimos con enfermedades raras en este país".

La delegada de Feder Andalucía, Gema Esteban, ha querido "romper una lanza a favor de los profesionales del Servicio Sanitaria Pública Andaluz que trabajamos mucho y bien", pero "necesitamos horas para investigar".

"Aprovecho para pedir que se intente facilitar la investigación en el campo de las enfermedades rara"", incide, toda vez que manifiesta que "su gran desconocimiento hace que día a día se vaya ampliando el grupo de enfermedades y cuando decimos 500.000 personas afectadas en Andalucía, deberíamos pensar en 500.000 familias afectadas porque le 80% son genéticas, y además son degenerativas, progresivas y suponen un impacto muy importante en las familias".

REDES EUROPEAS DE REFERENCIA

Asimismo, Andalucía también se posiciona en el ámbito internacional, como lo demuestra que un hospital andaluz haya entrado a formar parte de las 23 redes europeas de referencia para enfermedades raras recientemente certificadas por la Comisión Europea. El hospital sevillano ha sido evaluado positivamente en tres redes: cáncer, enfermedades neuromusculares y cáncer infantil, unidad esta última que es compartida con el Hospital Virgen Macarena.

El proceso de evaluación y certificación de estas redes europeas, pionero en Europa, ha sido realizado por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA) y ha contado con la participación de 370 hospitales de 26 países y 931 unidades especializadas. La ACSA también participará en el seguimiento de estas redes, junto a una agencia canadiense.

Amén del prestigio que supone esta certificación para el Sistema Sanitario Público andaluz y nacional, lo más importante, como ha recordado Aquilino Alonso, es "la calidad de la atención y la equidad", de ahí que haya incidido en que se va a continuar promoviendo que los centros andaluces participen en estos proyectos.

Por último, ha considerado necesario ampliar los CSUR en áreas aún no abordadas, ya que "sería una inversión de excelencia para el Sistema Nacional de Salud y reforzaría su calidad, eficiencia y prestigio". Al mismo tiempo, permitiría participar en un mayor número de Redes europeas de referencia, lo que multiplicaría las posibilidades de acceso de la población a recursos y conocimiento muy especializados, en igualdad de oportunidades.