Comienza en Bilbao el congreso europeo sobre enfermedades raras con una sesión monográfico dedicada a la ELA

Urkullu expresa el apoyo de su Gobierno con un convenio que "impulse la investigación" y ayude a "mantener la mejor calidad de vida"

BILBAO, 10 Oct. (EUROPA PRESS) -

El Congreso europeo sobre "Enfermedades raras y las Redes Europeas de Referencia", organizado por el Comité Económico y Social Europeo bajo los auspicios de la Presidencia española del Consejo de la UE y en colaboración con el Gobierno Vasco, ha dado inicio este martes en Bilbao con una sesión monográfica dedicada a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Durante la jornada, el Lehendakari, Iñigo Urkullu, ha enviado un saludo a los asistentes y ha reiterado el apoyo de su Gobierno a esta enfermedad, con un convenio que "impulse la investigación" y ayude a "mantener la mejor calidad de vida".

El objetivo de este evento ha sido el de concienciar sobre la ELA y su impacto en la vida de los pacientes y sus familias, revisar los avances realizados en la investigación para "proporcionar un mejor tratamiento y una mejor atención, e informar sobre las acciones desarrolladas a nivel europeo", como la EU ALS Coalition.

La sesión se ha dividido en tres bloques temáticos: el papel de las organizaciones de pacientes, la situación de la investigación sobre ELA y la acción a nivel europeo y ha reunido a asociaciones de pacientes, investigadores, gestores sanitarios y responsables políticos, incluidos el Parlamento Europeo, el Departamento de Salud del Gobierno Vasco y el Consejo Económico y Social Vasco.

La sesión ha dado inicio a las 14.30 horas en Euskalduna Bilbao, con el saludo de la presidenta de la Sección de Transportes, Infraestructuras y Sociedad de la Información, Comité Económico y Social Europeo, Baiba Miltovica, que ha llamado a "promover una respuesta conjunta ante las enfermedades raras". "Es muy importante hablar con una sola voz", ha asegurado.

Posteriormente, ha intervenido Jaime Lafita, de la asociación DaleCandela, quien ha reivindicado financiación "para dar apoyo a la investigación" de los afectados por la ELA --entre ellos, él mismo-- para los que ha reclamado su "derecho a vivir con dignidad".

También ha tomado la palabra el exfutbolista y exentrenador de fútbol y paciente de ELA, Juan Carlos Unzué, que ha animado a los investigadores a "sumarse a la causa" y conseguir descubrir las causas que generan la enfermedad y hallar "un tratamiento y una cura".

Además, ha pedido a los políticos que se unan, "al margen de ideologías", y "hagan efectiva la Ley de la ELA" y "las ayudas para tener una vida digna".

URKULLU

A través de un mensaje difundido en video, puesto que Iñigo Urkullu se encuentra de viaje institucional en Japón, el Lehendakari se ha mostrado convencido de que el congreso que se desarrolla en la capital vizcaína "garantiza la cohesión social".

"Siempre nos centramos en ese objetivo con los recursos y apoyo para desarrollar sus proyectos, tener una vida digna e integrada en la sociedad, especialmente las personas más vulnerables, bien sea por motivos sociales, económicos, derivados de la edad o la enfermedad", ha manifestado.

Además, Urkullu ha añadido que la ELA "cambia radicalmente la visión y la previsión que de su propia vida tiene quien la sufre, también su familia". Por ello, ha indicado que las personas que padecen ELA y sus asociaciones contarán con el apoyo del Gobierno Vasco a través de un convenio.

El acuerdo incluye el objetivo de "intentar dar con los tratamientos para ralentizar la evolución de la enfermedad, contar con terapias y garantizar el acceso equitativo a estos tratamientos y terapias", así como "intentar garantizar la mejor calidad de vida".

Del mismo modo, pretende "fomentar la investigación, ayudar a la comunidad científica y sensibilizarla en el análisis del ELA", además del "acceso equitativo a los tratamientos, la asistencia técnica y las terapias disponibles para frenar la evolución degenerativa".

"Un convenio que ayude a mantener la mejor calidad de vida durante el mayor tiempo posible, prestando especial atención a los cuidados paliativos. Un convenio para impulsar la investigación y sensibilizar a la comunidad académica y científica sobre la necesidad de incrementar el conocimiento y estudio de la ELA", ha precisado.

El presidente del Gobierno Vasco ha insistido en que "el compromiso" del Gobierno vasco es "ayudar a todas estas personas y a sus familias" desde la atención sanitaria, la atención social, los cuidados "y también la investigación".

La consejera vasca de Salud, Gotozone Sagardui, también presente en el acto, ha destacado que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) tiene "una importancia especial" dentro de la estrategia para abordar las enfermedades raras debido a su prevalencia, los "desafíos" en la investigación y sus consecuencias en los pacientes y sus familias.

En este marco, también ha mencionado el protocolo de actuación conjunto entre el Departamento de Salud, el Departamento de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales y las asociaciones de pacientes de ELA Adela Euskal Herria Fundación Francisco Luzón, Dar-Dar y DalecandELA, con el que se pretende "establecer un marco estable para diversas áreas de acción, incluidas la atención, la educación y la concienciación pública".

La presidenta del Consejo Económico y Social Vasco, Emilia M. Málaga Pérez, ha reivindicado "la participación de las sociedad civil organizada". "La ejecución de las políticas públicas no puede realizarse sin la participación activa de las personas afectadas", ha dicho, a la vez que ha subrayado el papel de los Consejos Económicos y Sociales como la "representación cabal de la sociedad". Las observaciones finales y clausura del congreso han corrido a cargo de la europarlamentaria vasca del PNV, Izaskun Bilbao.

DÍA 11

La segunda jornada, que se desarrollará este miércoles, se centrará en "las enfermedades raras, los modelos organizativos y las buenas prácticas en materia de asistencia sanitaria y social", así como "en el papel evolutivo de las redes europeas de referencia y su integración en los sistemas sanitarios de la UE".

En el acto inaugural estarán, entre otros, el alcalde Bilbao, Juan Mari Aburto, la comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides; la directora General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, Sandra Gallina; el ministro de Sanidad del Gobierno español, José Manuel Miñones Conde; el presidente del Comité Económico Social europeo, Oliver Rpke y la consejera de Salud del Gobierno Vasco, Gotzone Sagardui.