Una exposición en Bilbao pretende visibilizar las enfermedades raras

BILBAO, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -

Una exposición con paneles informativos llevada a cabo por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Bilbao pretende dar visibilidad a estas enfermedades en la conmemoración de su Día Mundial, que se celebra este martes.

Solo en España están contabilizadas unas 7.000 enfermedades raras, que afectan a más de tres millones de personas. En Euskadi están registrados un millar de afectados.

La exposición, denominada "Acércate a las enfermedades raras. Lo que no se ve no existe", ha sido inagurada este martes con la presencia de autorides locales y autonómicas, y permanecerá en el edificio El Ensanche hasta el próximo 13 de marzo. Para este sábado, FEDER ha organizado su VI Jornada Científica Sobre Enfermedades Raras en Euskadi en el Centro Azkuna de Bilbao.

En el acto de presentación, la delegada de FEDER en el País Vasco, Juanmari Sáenz ha destacado que el lema de esta asociación es "La investigación es el futuro", por lo que, ha reclamado que, dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado, se apruebe "una cláusula y un incentivo para que dentro del Mecenazgo se pueda hacer investigación científica sobre enfermedades raras". "Es importante para las empresas tener incentivos fiscales", ha subrayado.

Por su parte, el director de Servicios Sociales del Gobierno vasco, Emilio Sola, ha destacado la labor de FEDER tanto de intermediación con las administraciones públicas como la labor de acompañamiento que hace a estas personas para que se pueda evitar "su aislamiento social, que salgan a la calle y sean visibles, porque son personas muy capacitadas, a las que hay que apoyar en todo momento".

El director de Relaciones Sociosanitarias del Gobierno vasco, Guillermo Viñegra, ha precisado que, si bien en la actualidad hay unas 1.000 personas registradas en Euskadi con algún tipo de enfermedad rara, se está llevando a cabo una 'cata' en la que se han detectado otras 1.500 personas con este tipo de patologías, que después serán integradas en el registro.

"Actualmente, en la redacción del registro, hemos determinado por 'órganos' hasta un máximo de 300 enfermedades raras con las que podemos trabajar, y con las cuales Osakidetza, por norma general, está trabajando. Pero también es cierto que dentro de cada uno de los 'órganos' en lo que tenemos subdivididos las diferentes enfermedades tenemos, por así decirlo, un 'cajón'. Es decir, que al final podemos registrar el 100 por cien de todas las personas con enfermedades raras", ha destacado.

ESPINA BÍFIDA Y RETINOSIS PIGMENTARIA

A la exposición ha acudido Inés Orella, aquejada de Espina Bífida, que ha recordado que la prevalencia de esta enfermedad congénita es de "dos cada 10.000" menores, cuyo pronóstico de deterioro es "bastante grave".

"No me la detectan (la enfermedad), nací con ella. Se detecta en el decimosexto día del embarazo y es irreversible; naces con ella y mueres con ella", ha relatado Inés, para quien esta enfermedad es "bastante discapacitante". Gracia a la familia, y al entorno del enfermo, se puede llevar una vida "lo más normalizada posible", ha señalado.

"En mi caso, yo he llegado a estudiar una carrera universitaria y tengo un trabajo normalizado. En ese sentido tenido suerte por el apoyo tenido detrás", ha aclarado.

También ha estado presente, Arantza Uliarte, que padece Retinosis Pigmentaria, perteneciente a un grupo de enfermedades de origen genético degenerativas.

Según ha explicado, aquellas personas que padecen estas enfermedades van perdiendo la vista hasta llegar a la ceguera y no tienen tratamiento. "Aunque se nacen con ellas no se suelen manifestar hasta la segunda mitad de la vida, hasta la segunda o tercera década de la vida", ha aseverado.

Según sus palabras, las personas que tienen algún tipo de enfermedad de distrofia de la retina "sufren" por muchos motivos, entre los que ha citado "la angustia de saber que tienes algo que te va a hacer perder la vista y que no tiene tratamiento", pero también por la "incomprensión".

"Durante el proceso de la enfermedad sufres baja visión, que es como un grado menor que la ceguera, que te permite hacer algunas cosas en tu día a día, pero muchas otras no y que, a ojos de los demás, es difícil entender porque, si tus ojos parecen normales, es muy difícil de entender que una persona necesite bastón, pero luego pueda leer por el móvil, o al revés, que no vea por el centro, que no reconozca una cara, pero tenga todo su campo periférico libre y puede andar en bicicleta", ha declarado.