Un niño de Vitoria con una enfermedad rara participará en la Zurich Marató de Barcelona

VITORIA, 7 Feb. (EUROPA PRESS) -

Un niño vitoriano de 13 años con una enfermedad rara, participará el próximo 12 de marzo en el Zurich Marató que se celebrará en Barcelona bajo al lema "Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia)" . Sevilla acogerá otra iniciativa similar, de forma previa, el 19 de febrero,, según ha informado la asociación de familias afectadas, AEFAT.

Corredores de Cádiz, Barcelona y Huesca empujarán las sillas del niño vitoriano Jon en Barcelona, y de Álex (Valencia), Álvaro (Barcelona), y Germán (Cádiz)  en Sevilla, con el objetivo de "motivar a los niños con una experiencia positiva, dar a conocer la enfermedad Ataxia-telangiectasia y recaudar fondos para poder investigar".

Jon, Álvaro, Álex y Germán, de entre 11 y 13 años de edad, padecen Ataxia Telangiectasia, una enfermedad genética y neurodegenerativa que a día de hoy no tiene cura y afecta a 30 personas en España.

Esta enfermedad desconocida se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.

La enfermedad no afecta a sus facultades mentales aunque  la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal o alimentarse.

A día de hoy, ya se han recaudado más de 3.300 euros a través de los dos retos creados en la plataforma de crowdfunding solidario Migranodearena, tanto para Sevilla como para Barcelona. Todo lo que se consiga hasta la fecha se destinará a la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), a la que pertenecen los niños, con el objetivo de sufragar proyectos de investigación sobre la enfermedad, que se otorgarán en concurrencia competitiva, y consistirán en contratos predoctorales de cuatro años de duración.

AEFAT, la asociación sin ánimo de lucro, está integrada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantienen contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica.