La Asamblea de Extremadura visibiliza a las personas con enfermedades raras con la exposición 'Expression of Hope'

   MÉRIDA, 7 Nov. (EUROPA PRESS) -

   El Salón de Pasos Perdidos de la Asamblea de Extremadura recibe desde este martes, día 7, hasta el próximo 17 de noviembre la exposición itinerante 'Expression of Hope', con la que se da visibilidad a las personas y a los familiares con enfermedades poco frecuentes, a través de sus propias expresiones artísticas.

   La muestra es una selección de más de 450 obras, donde se incluyen trabajos realizados por las personas que se encuentras afectadas por alguna enfermedad rara.

   De este modo, el consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, ha inaugurado este martes esta exposición, que se inició a nivel mundial en el año 2006 y ha visitado también el Parlamento de Andalucía.

   En la inauguración, también ha estado presente el vicepresidente primero de la Asamblea de Extremadura, José Andrés Mendo; junto con el director de Sanofi Genzyme, Francisco Vivar; y el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Extremadura, Modesto Díez.

INAUGURACIÓN

   En la inauguración de esta muestra, el consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, ha destacado varios aspectos "importantísimos" de esta exposición, como que se trata del segundo Parlamento donde la exposición hace su parada.

   Por otro lado, también ha resaltado que este salón, que es testigo de los paseos de los diputados y diputadas antes de sus comparecencias en el Hemiciclo, este martes se convierte en una muestra de aquellos autores afectados por una enfermedad rara.

   En este sentido, "lo que hay que hacer", ha considerado el consejero, es sensibilizar a la ciudadanía de que existen estas enfermedades y para esto sirve esta exposición.

   Así, ha señalado que es importante esta visibilización por dos motivos fundamentales, uno porque "hay que ser copartícipes las asociaciones de afectados y los poderes públicos en el diagnostico precoz de estas enfermedades", para que no se tarden años en diagnosticar; y para invertir en investigación.

   De esta forma, Vergeles ha señalado que Extremadura "está comprometida" por esta causa, y que por eso esta exposición se llama "expresión para la esperanza" o 'Expression of Hope'.

"MÍNIMA" REPRESENTACIÓN DE LAS 450 OBRAS

   Por su parte, el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Extremadura, Modesto Díez, ha señalado que "se siente como en su casa" y es un "placer" para Feder estar en la Asamblea con esta exposición, que es una "mínima" representación de las 450 obras que realizaron personas vinculadas o afectadas por una enfermedad rara.

   En esta línea, Díez ha destacado que dar a conocer la problemática y fermentar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes "no es una tarea fácil".

   Sin embargo, Modesto Díez ha indicado que con esta exposición, en la que Sanofi Genzyme ha recopilado experiencias de personas de todo el mundo, a través de la pintura y el arte se avanzará en "pro de la esperanza".

   Además, ha anunciado que el próximo año se llevará a cabo un proyecto "muy importante" en Extremadura que tiene que ver con la educación y las enfermedades raras, en el cual tienen "mucha ilusión".

PROTAGONISTAS "ESPECIALES"

   A su vez, en su intervención, el vicepresidente primero de la Asamblea de Extremadura, José Andrés Mendo, ha señalado que se trata de una muestra de trabajo realizada por unos protagonistas "especiales", hombres y mujeres con enfermedades raras y que muestran a todos sus dolencias y la manera que tienen de hacer frente al día a día.

   José Andrés Mendo ha destacado que los pacientes con enfermedades raras "no deben de sentirse solos ni aislados" y que todo "lo raro" deja de serlo si se habla de ello y si se demandan soluciones.

   De esta forma, esto es lo que hace la Asamblea de Extremadura, que, según ha considerado su vicepresidente primero, "ampara a todos y no distingue de razas, de sexo, de religión, de ideología y de enfermedad".

   En este sentido, Mendo ha solicitado ayuda a los laboratorios, a las fundaciones y a las administraciones, para que las investigaciones en las enfermedades raras "no cese" sino que se desarrolle y se amplie.

   Por su parte, el director general de Sanofi Genzyme, Francisco Vivar, ha señalado que es un "honor" poder traer esta muestra a Extremadura, ya que es una región que se adelantó a "muchísimas" autonomías para tener un Plan Integral en el tratamiento de las enfermedades raras.

    Asimismo, Vivar ha destacado que Extremadura es una Comunidad autónoma donde el movimiento asociativo de los pacientes ha sido "muy activo desde hace mucho", por lo que también por este motivo han rendido su "pequeño homenaje" a esta región con esta exposición.