La infanta Elena y María Guardiola inauguran en Badajoz el nuevo Centro de Día de la Asociación Mi Princesa Rett

   BADAJOZ, 20 Mar. (EUROPA PRESS) -

   La infanta Elena, directora de Proyectos de Fundación Mapfre, y la presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola, han inaugurado este jueves en la ciudad de Badajoz el nuevo Centro Cromo-Somos, centro avanzado terapéutico y de día de la Asociación Mi Princesa Rett dirigido a pacientes con esta enfermedad rara que afecta especialmente a las niñas o con otros trastornos del neurodesarrollo.

   El presidente de la Asociación Mi Princesa Rett, Francisco Santiago, ha señalado que este jueves es "un gran día" para todos los que han luchado por hacer realidad el centro terapéutico avanzado y el centro de día Cromo-Somos, que ya cuenta con más de 40 familias recibiendo algún tipo de terapia, y que, con el nuevo centro de día especializado en patologías raras, suma doce jóvenes más.

   Cromo-Somos, ha explicado, es un centro de día que dará continuidad a las necesidades especiales que estos jóvenes necesitan, "sea cual sea su edad, desde la atención temprana, la habilitación funcional y ahora esa adaptación a la vida adulta", a la par que ha ensalzado que este espacio nace con un propósito "claro", como es mejorar la vida de quienes conviven con el síndrome de Rett o cualquier enfermedad del neurodesarrollo y ofrecer esperanza a sus familias.

   El síndrome de Rett, ha recordado Santiago, es una enfermedad rara de origen genético que afecta principalmente a las niñas y se manifiesta en los primeros años de vida interrumpiendo su desarrollo.

   "Poco a poco vemos cómo pierden habilidades que habían adquirido, dejan de hablar, de controlar sus movimientos, incluso de caminar en muchos casos. La regresión es devastadora y los trastornos neurológicos que lo acompañan, como la epilepsia, la dificultades respiratorias, los problemas motores, hacen que nuestras niñas tengan una pluridiscapacidad absoluta", ha detallado Francisco Santiago, cuya hija tiene 12 años y padece un 96 por ciento de discapacidad.

Por su parte, María Guardiola, visiblemente emocionada, ha reconocido que días como este jueves son los que "de verdad" dan sentido a las instituciones y "llenan el corazón" de quienes se dedican al servicio público, además de mostrar y dibujar el carácter de esta tierra, su bondad y su generosidad, mientras personas como Francisco Santiago y las 'princesas Rett' "nos hacen mejores cada día", por lo que ha dado las gracias por su "fortaleza" a la hora de "encarar una vida que no os lo ha puesto nada fácil".

   Por último, ha tomado la palabra la infanta Elena, para quien este centro que tienen el "honor" de inaugurar este jueves es el fruto del esfuerzo y la dedicación de un grupo de personas y familias comprometidas.

   "Es un milagro que demuestra que la fuerza del corazón es, sin duda, el motor más poderoso que poseemos. Gracias a vosotros, muchas familias encontrarán alivio frente a las dolencias de sus hijas y eso es algo impagable, vuestro compromiso es un ejemplo a seguir por toda la sociedad", ha dicho.

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