El informe del comité de ética respalda retirar a Andrea el soporte vital

   También aboga por tener en cuenta "en la mayor medida posible" las necesidades de los padres y "sus peticiones y preferencias"

   SANTIAGO DE COMPOSTELA, 2 Oct. (EUROPA PRESS) -

   El informe del comité de ética asistencial relativo al caso de Andrea, la niña de 12 años con una enfermedad degenerativa irreversible, respalda la solicitud de sus padres, al recomendar la retirada de la medida de soporte vital e insta a considerar la sedación paliativa "como tratamiento posible e indicado".

   El informe, con fecha del pasado 14 de septiembre, al cual ha tenido acceso Europa Press, apuesta por "retirar a Andrea la medida de soporte vital cuestionada (NHA --nutrición e hidratación artificial-- por sonda PEG) que prolonga artificialmente su vida, sosteniendo la continuidad asistencial en el complejo hospitalario y en el espacio y con el equipo asistencial adecuado para tal fin".

   Asimismo, recomienda "implementar el tratamiento sintomático de las complicaciones y, de darse el caso, de la aparición de hambre o sed", además, de "en el espacio adecuado, y de no ser posible ese control de síntomas, considerar la sedación paliativa como un tratamiento posible e indicado".

   El informe del comité de ética asistencial no es vinculante para el equipo médico, pero en un auto judicial del pasado 28 de julio en el cual el juez Jorge Martínez Vázquez autorizaba el tratamiento pautado por el servicio de pediatría, advertía de la necesidad de tener en cuenta "también las consideraciones del comité ético". "El pediatra solicitó informe del comité ético, pendiente de emisión, que puede dar lugar a la modificación del criterio médico actual, lo que dependerá del estado de la paciente", apunta también el magistrado.

   Aparte de optar por la retirada del soporte vital a Andrea, la comisión de ética asistencial también recomienda "el apoyo de profesionales con especial formación en atención a pacientes en situación de cuidados paliativos". "Es preciso buscar alternativas que permitan un óptimo control de síntomas", apunta.

ATENCIÓN A LOS PADRES

   Asimismo, el informe, firmado por la presidenta del comité de ética asistencial, Marina Iglesias Gallego, dice que "deben considerarse en la mayor medida posible las necesidades de los padres en el proceso de cuidado paliativo de la paciente, cuidando también de ellos mediante comunicación apropiada y consideración de sus peticiones y preferencias, a menos que causen malestar de la paciente (maleficencia) o utilización inadecuada de recursos (injusticia distributiva)".

   El comité también aboga por "prestar atención a la integración del proceso asistencial", integrando las diferentes especialidades implicadas y "ofreciendo las alternativas de forma consensuada y coherente entre todo el equipo asistencial" e insta a reflexionar sobre la dotación de recursos asistencias para el cuidado paliativo en la etapa final de los pacientes pediátricos.

IMPLICACIÓN DE LOS PADRES EN LOS CUIDADOS

   El informe relata que Andrea padece "una enfermedad neurológica crónica irreversible, probablemente un Síndrome de Aicardi-Goutières, que ocasiona grave afectación funcional y comporta mal pronóstico vital y funcional". Además, hace hincapié en que "la implicación de la madre y del padre en los cuidados fue completa".

   Andrea, que tiene dos hermanos, comenzó a mostrar síntomas de su enfermedad a los ocho meses de vida, de forma que no camina, ni utiliza los miembros, ni tiene comunicación verbal. Sin embargo, antes de su ingreso en el hospital, el pasado mes de julio, presentaba cierta comunicación visual y gestual que permitían a sus padres reconocer sus estados de ánimo, gustos o necesidades, pero desde el ingreso "empeora la tolerancia a la alimentación por la PEG" y "desde hace meses no expresa signos de alegría".

   El informe del comité de ética asistencial apunta que "el pronóstico de la paciente es incierto, aunque su pediatra prevé la aparición de nuevas complicaciones infecciosas o de otro tipo y agravamiento de la desnutrición a medio plazo".

DISCREPANCIAS EN LA INTERPRETACIÓN

   En su relato, el informe también señala que la madre y el padre de la pequeña, Estela Ordóñez y Antonio Lago, "solicitan que se retire la alimentación por la PEG de Andrea y se le proporcione sedación terminal porque "le prometimos a nuestra hija que no sufriría" y porque "ya no es ella" (en alusión al deterioro en la comunicación)".

   "No pedimos que adelanten su muerte, sino que no la alarguen", "no quiero la eutanasia, quiero que no muera con dolor" o "si parar la alimentación causa sufrimiento por hambre, hay que evitarlo con analgesia o sedación", son algunas de las frases de los padres recogidas en el documento del comité de ética asistencial. No obstante, también hace constar que "en términos del informe de pediatría", los médicos interpretaron que lo que ambos progenitores pedían era "eutanasia activa".

   El informe recoge también que el pediatra responsable de la paciente subraya la importancia de que madre y padre "estén seguros en el tiempo de su demanda, aunque no los ve dubitativos". "La retirada de la PEG le parece planteable", apunta, pese a que finalmente el servicio de pediatría del CHUS se ha negado a aceptar la solicitud de los padres de que le sea retirado el soporte vital por el cual recibe líquidos y nutrientes en el estómago.

   El comité de ética asistencial reflexiona en su documento que "el sostenimiento de la vida en cualquier circunstancia no es el fin mejor y principal de la acción sanitaria, sino que a menudo, llegados al límite de los tratamientos eficaces y proporcionados y considerada la voluntad de las personas, lo ético en la asistencia es respetar el curso natural de la vida".