Reclaman que se financie en España un nuevo medicamento contra la Fibrosis Quística

PALMA DE MALLORCA 7 Sep. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Balear de Fibrosis Quística y Fundación Respiralia han reclamado este jueves que se financie en España un nuevo medicamento que según han explicado frena la enfermedad, 'Orkambi'.

Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística que se celebra este viernes, las asociaciones han emitido un comunicado en el señalan que en los últimos años "se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una enfermedad sin curación".

Por ello, han reivindicado la importancia del acceso a los últimos tratamientos aprobados para controlar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística.

En este sentido, han explicado que Orkambi es un combinado de las moléculas ivacaftor y lumacaftor aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y por la FDA en 2015 y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento desde julio de 2016, indicado para personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación deltaF508, que es la más común en España --más de un cuarto de las personas con fibrosis quística en España la tienen, en Baleares hay unos 20 casos con esta mutación--.

"Estamos viviendo una revolución en el tratamiento de la Fibrosis Quística, ya que hasta hace poco los medicamentos disponibles iban dirigidos sólo a tratar los síntomas, pero ahora esta nueva generación de medicamentos corrige el defecto de base y, aunque no cura la enfermedad, frena su evolución de forma considerable", han apuntado las dos asociaciones.

Por todo ello, han pedido que el Estado financie el medicamento para comience a administrarse "cuanto antes" entre las personas con Fibrosis Quística para las que está indicado, "independientemente de la comunidad autónoma en la que se resida".

DISCRIMINACIÓN EN CENTROS ESCOLARES

Por otro lado, la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística, han querido aprovechar este día para concienciar contra la discriminación por razón de la enfermedad en los centros escolares.

Para ello han puesto en marcha un programa educativo en el que darán a conocer la Fibrosis Quística a los más jóvenes y les enseñarán a convivir con personas con esta enfermedad.

Asimismo, con motivo del día mundial de la Fibrosis Quística las asociaciones presentarán un cuento infantil en Palma a las 13.00 horas en la sede de la Fundación Barceló. Al acto asistirá la consellera de Servicios Sociales y Cooperación, Fina Santiago.

Las dos asociaciones han recordado que esta enfermedad genética grave es la más frecuente en la población caucásica, cono una incidencia en torno a uno de cada 6.400 nacimientos en Baleares. Es una enfermedad crónica, degenerativa y de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En Baleares, actualmente hay detectados unos 60 casos de Fibrosis Quística, si bien las estadísticas realizadas recientemente nos indican que debe haber unas 80 personas que la padecen, por lo que al menos 20 personas estarían aún sin diagnóstico.