La vida con síndrome de Down en medio de un conflicto

DNIPRO (UCRANIA), 26 (Por Anna Lukianenko Y Abigajla Conway, World Vision Ucrania)

En tiempos de paz, criar a un niño o niña con necesidades especiales es un reto inmenso. En medio del caos de la guerra, se convierte en una tarea abrumadora. Para Olga, originaria de la ciudad ocupada de Lisychansk, en la región ucraniana de Lugansk, y su hijo Artem, de 14 años y con síndrome de Down, su viaje ha sido un camino de supervivencia, resistencia y amor duradero.

Desde 2022, Olga y Artem viven en un refugio de Dnipro, huyendo de las peligrosas condiciones de su ciudad natal. "Cuando empezaron los primeros bombardeos, Artem corría por la habitación", recuerda Olga. "Luego, se metía debajo de la manta y se quedaba dormido. Es una reacción protectora de su psique".

Adaptarse a las constantes alarmas y explosiones se ha convertido en su nueva normalidad. "Cuando hay mucho ruido, le calmo". En Dnipro, la realidad cotidiana incluye alarmas periódicas. Recientemente, un avión no tripulado fue derribado a sólo cinco minutos a pie de su refugio, lo que hizo que Artem corriera hacia su madre en busca de consuelo.

A pesar de las circunstancias, Artem insiste en que no tiene miedo. Mostrando orgulloso sus bíceps, declara: "¡Soy fuerte! Sólo que la guerra... y los misiles que caen...", añade tras un momento de reflexión.

El viaje a Dnipro estuvo plagado de peligros. "Cuando me di cuenta de que no estábamos a salvo en casa, nos fuimos. Gracias a Dios había un coche. La carretera estaba en calma, pero vimos los cadáveres de nuestros chicos", relata Olga. Se mudaron varias veces antes de establecerse en Dnipro; primero se quedaron con la madre de Olga en un pueblo, y luego en Zaporiyia. "Sólo cuando llegué aquí me di cuenta de que éste sería nuestro hogar".

La familia de Olga, como muchas otras, está ahora dividida. Su marido se quedó en Lysychansk, y desde entonces no se han vuelto a ver. Ella tiene dos hijos mayores: uno vive en Járkov, y el otro consiguió marcharse a España con su familia. Durante la guerra, Olga también perdió a su madre enferma.

"Por supuesto, es difícil cuando tantas personas diferentes se ven obligadas a compartir un espacio común", dice Olga. Al principio, compartían habitación con cuatro ancianos. "Puedes imaginarte lo difícil que fue, dadas las particularidades de Artem". Ahora tienen una pequeña habitación separada, pulcramente ordenada y con el aroma del perfume de ella llenando el aire. "Cuando nos fuimos, ¡me llevé todos mis perfumes! No puedo vivir sin ellos", ríe. Cada frasco evoca un recuerdo, y Artem se deleita con sus aromas.

La habitación está llena de libros, una biblioteca improvisada para compensar la que Olga tuvo que dejar atrás. Tarjetas con letras y números cuelgan de una cortina que separa la puerta de entrada y la cama, herramientas para el aprendizaje de Artem. Olga muestra un libro voluminoso: el historial médico de Artem. "Buscar información puede llevar al menos 30 minutos cuando alguien pregunta por algo concreto", explica.

SUPERAR LOS RETOS: SALUD, EDUCACIÓN Y ESPERANZA

El síndrome de Down de Artem se complica con una afección cardiaca que dificulta incluso los pequeños esfuerzos físicos. Pasa la mayor parte del tiempo en casa, evitando relacionarse con otros niños que pueden ser groseros y poco tolerantes. "Durante más de cinco años le llevé a un logopeda para que aprendiera a hablar. A menudo repite mis frases, así que tengo que expresarme con cuidado".

La falta de escuelas especiales en la región devastada por la guerra se suma a sus dificultades. "Fuimos a una en Lysychansk, pero ahora está cerrada, claro. Le gustaba mucho; le ofrecía cierta socialización".

El equipo móvil, dirigido por la Fundación Ucraniana para la Salud Pública, socio local de World Vision, y apoyado a través del proyecto financiado por la BHA, proporciona un apoyo inestimable, especialmente con sesiones de arteterapia que permiten a Artem expresarse de forma creativa. "Dibujamos y esculpimos con plastilina", dice Olga.

Mientras recorremos el refugio, Artem nos muestra con orgullo sus obras de arte y señala un edificio en ruinas alcanzado por un cohete, un sombrío recordatorio de la guerra que moldea su percepción del mundo. En el pasillo, acaricia cariñosamente a un gatito, su amor por los animales es evidente. "Adora a los animales; es una especie de terapia para él", explica Olga.

ESPERANZA EN EL FUTURO

Olga y Artem están a la espera de una operación de corazón. "Los médicos de Dnipro están más cualificados que los de Lysychansk. Si todo sale bien, le operarán lo antes posible", dice Olga, con la voz teñida de esperanza y ansiedad.

A pesar de no poder trabajar debido a sus obligaciones como cuidadora, Olga se las arregla con el apoyo y la ayuda del Estado. "No nos morimos de hambre, no te preocupes", asegura. Sin embargo, la presión económica es evidente, ya que los medicamentos vitales son costosos y necesarios.

"No puedo imaginarme la vida sin él. Si pudiera elegir, no cambiaría nada. Si me ofrecieran la vida más maravillosa en abundancia, elegiría la que tengo. El amor que me da Artem es el más sincero", dice sonriendo.

A pesar de la guerra y las luchas diarias, Olga se siente agradecida por lo que tiene y encuentra la felicidad en las pequeñas alegrías. Cada visita del equipo móvil es una celebración. "Son como un soplo de aire fresco. Es como entrar en el mundo de Narnia", dice Olga, con los ojos brillantes. En el patio, Artem coge un diente de león y lo sopla, riendo. Cuando le preguntan qué ha deseado, responde soñador: "He deseado PAZ".