Su objetivo es sensibilizar y recaudar fondos para las familias que conviven con esta enfermedad rara e incurable actualmente
LOGROÑO, 6 Jul. (EUROPA PRESS) -
El concejal de Servicios Sociales y Desarrollo Comunitario, Iván Reinares, ha recibido esta mañana a tres ciclistas que pedalean de Barcelona a Santiago para visibilizar y recaudar fondos para la asociación DEBRA, que defiende a los pacientes y las familias que conviven con la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable actualmente.
Iván Reinares ha transmitido el apoyo del Ayuntamiento de Logroño a esta causa solidaria y ha reconocido la labor que están realizando estos tres ciclistas que se han propuesto pedalear los 1.100 kilómetros que separan Barcelona de Santiago de Compostela para dar a conocer esta enfermedad rara, genética e incurable hoy en día y que provoca extrema fragilidad de la piel.
Las personas que tienen 'piel de mariposa' carecen de la proteína que hace que la piel sea resistente a roces y golpes, por lo que requieren vendar su cuerpo diariamente para proteger las heridas provocadas por el más mínimo roce.
Los tres ciclistas que han llegado hoy a Logroño y continúan ruta hasta Santiago de Compostela por el Camino francés, pertenecen a la Asociación Deportiva Bielca. Con este reto solidario pretenden ayudar a la Asociación DEBRA Piel de Mariposa en la obtención de recursos para mejorar el día a día de las familias que conviven con esta enfermedad, mediante atención sanitaria, psicológica y social.
Las personas interesadas en colaborar personal o económicamente con esta causa y tener más información pueden consultar la web: pieldemariposa.es