El 12 de Octubre, designado centro de referencia nacional en tratamiento de pacientes con Desarrollo Sexual Diverso

MADRID 28 Ago. (EUROPA PRESS) -

El Hospital Universitario 12 de Octubre ha sido designado como centro de referencia nacional para el tratamiento de personas con Desarrollo Sexual Diverso (DSD), un conjunto de enfermedades poco frecuentes causadas por alteraciones cromosómicas, genéticas u hormonales que pueden afectar al desarrollo de los genitales y del aparato reproductor, lo que dificulta, en algunos casos, la asignación del sexo al nacer.

De esta forma, se incorpora al grupo de siete centros españoles acreditados como CSUR --Centros, Servicios y Unidades de Referencia-- en el Sistema Nacional de Salud para el abordaje del DSD y se convierte, junto al Hospital Universitario La Paz, en uno de los dos centros de referencia para esta patología en la Comunidad.

En un comunicado, el centro hospitalario ha subrayado que se reconoce así su experiencia y capacidad para atender estas patologías de baja prevalencia y elevada complejidad, "garantizando a los pacientes el acceso a equipos especializados y a un modelo asistencial multidisciplinar y coordinado".

Actualmente realiza el tratamiento y seguimiento de cerca de 25 pacientes pediátricos con DSD y de alrededor de 70 pacientes en total, incluidos adultos.

El Desarrollo Sexual Diverso, también denominado trastorno de la diferenciación sexual, engloba un conjunto de enfermedades raras o minoritarias, con una incidencia inferior a uno de cada 5.000 recién nacidos vivos. Su origen puede estar relacionado con alteraciones cromosómicas, genéticas u hormonales, por lo que las manifestaciones clínicas, el diagnóstico y la evolución pueden ser muy diferentes de un paciente a otro, incluso en casos aparentemente similares.

Según ha destacado el hospital, el abordaje de estas patologías requiere una atención especializada, individualizada y continuada a lo largo de las distintas etapas de la vida. Asimismo, la atención debe realizarse desde un modelo multidisciplinar, en el que participan profesionales de distintas especialidades.

En este sentido, en el Hospital 12 de Octubre el núcleo asistencial está integrado por especialistas de Neonatología, Endocrinología Pediátrica y Cirugía Pediátrica, especialmente Urología Pediátrica, junto con los profesionales que intervienen en las diferentes etapas de la vida.

También participan especialistas de Endocrinología de adultos, Urología y Ginecología, así como de Psicología, Psiquiatría, Rehabilitación y Cirugía General, en función de las necesidades de cada paciente.

Según ha destacado el centro, esta coordinación permite personalizar el tratamiento y seguimiento, acompañar a los pacientes y sus familias desde el diagnóstico y facilitar una información adecuada para la toma de decisiones compartida. La atención se prolonga durante la infancia y la adolescencia y continúa en la edad adulta, garantizando una asistencia integral, especializada y coordinada durante todo el proceso asistencial.

CIRUGÍAS DE ELEVADA COMPLEJIDAD

La cirugía de estos pacientes presenta una elevada complejidad, tanto por la baja incidencia de estas patologías como por la gran diversidad de alteraciones anatómicas que pueden presentar. Estas pueden afectar a distintas estructuras del aparato genitourinario, como el pene, la uretra, la vagina o las gónadas, y requieren una planificación quirúrgica individualizada.

En determinados casos, las gónadas pueden presentar anomalías que precisan un seguimiento específico y a largo plazo, debido al riesgo que algunas de estas alteraciones pueden conllevar de desarrollar tumores en la edad adulta.

Por ello, la experiencia de equipos altamente especializados es fundamental para valorar cada caso de forma individual, planificar las intervenciones y ofrecer el tratamiento más adecuado, teniendo en cuenta no solo las características anatómicas de cada paciente, sino también su evolución y sus necesidades futuras.

El Hospital 12 de Octubre cuenta actualmente con 15 Centros, Servicios y Unidades de Referencia. Los primeros fueron acreditados en 2009 para el Trasplante de intestino, tanto en pacientes adultos como infantiles, y el de páncreas. La incorporación más reciente tuvo lugar el pasado año, con la designación como CSUR para el Transporte en ECMO Neonatal y Pediátrico.