Arranca este martes en Murcia la promoción nacional del libro infantil 'Los colores de Natalia'

MURCIA 12 Dic. (EUROPA PRESS) -

Murcia es el lugar elegido para arrancar este martes la promoción nacional y presentación oficial del libro infantil 'Los colores de Natalia'. Será a las 19.30 horas, en Ámbito Cultural de El Corte Inglés de Murcia.

Mari Luz Bravo es la autora de esta obra, editada por Palabras de Agua en español y en inglés y cuenta con la participación del Ayuntamiento de Murcia en la edición del cuento y la naturaleza solidaria del mismo.

Los beneficios obtenidos por las ventas irán destinados íntegramente a la investigación de la grave enfermedad rara de Niemann Pick C, que padece la niña Natalia, una menor murciana.

Diagnosticada cuando era muy pequeña después de numerosas pruebas médicas, tiene enfermedad genética, que hace que se acumulen los lípidos y el colesterol en los principales órganos vitales como el hígado, bazo y pulmones llegando también al cerebro, lo que produce que se acumule en las células y las mate provocando una neuro-degeneración que deriva en ataxia, convulsiones y cataplejia.

Actualmente, Natalia, tratada en el Hospital Sanitas La Zarzuela de Madrid, es la primera paciente menor de cinco años en Europa con un implantante de un reservorio Ommaya para el suministro de la medicación, Hidro Propil Beta Ciclodextrina, aprobado por la Emea como medicamento huérfano y autorizado hace no muchos años por el Ministerio de Sanidad español.

SINOPSIS

Izan es el hilo conductor de esta entrañable historia donde se conocerá a Natalia, una niña de siete años que padece una enfermedad rara y que le confiere unas características muy particulares. Tanto que su vida, sus sentimientos y las personas importantes que la rodean, se identifican por colores: los siete colores del arco iris.

Izan conocerá a Natalia al incorporarse ésta como nueva alumna a su colegio, donde acabará siendo compañera de pupitre. Sus padres, quienes le han anticipado la emoción de conocer a alguien con esas particularidades, le ayudarán a comprender que Natalia siente, y mucho, como cualquier persona a pesar de sus limitaciones.

Descubriremos a un niño bueno que, ante todo, muestra desde el primer momento una gran curiosidad por conocer el día a día de Natalia, acercándose a sus rutinas y a las personas de su entorno con la inocencia propia de su edad.

Cuando Izan evidencia que significa mucho más de lo que imagina para su nueva amiga, fruto del tiempo que comparten en el colegio, en sus visitas a casa y en sus ratos de ocio, se siente feliz. Pero nunca sospechará que al final, la sorpresa que le aguarda lo dejará sin palabras.

El arco iris de Natalia, que destaca adherido al cristal de su ventana, ha incorporado un nuevo color: el blanco. En adelante lo formarán ocho colores, y es que el octavo representa a Izan.