Els afectats demanen a Sanitat que pose ja en marxa el pla d'atenció i amb "tots els recursos"
VALNCIA, 16 Jun. (EUROPA PRESS) -
El termini perqu les persones diagnosticades amb Esclerosi Lateral Amiotrfica (ELA) puguen accedir a les prestacions i servicis reconeguts en la llei de Dependncia es redueix a la meitat en passar de sis a tres mesos.
Així, figura en el protocol PROELA que han presentat aquest dijous la vicepresidenta i consellera d'Igualtat i Polítiques Inclusives, Mónica Oltra, i el conseller de Sanitat Universal, Miguel Mínguez, en roda de premsa i que beneficiar els 300 malalts que en l'actualitat pateixen aquesta patologia neurodegenerativa, la tercera en incidncia, després de la demncia i la malaltia de Parkinson. La Comunitat Valenciana registra 39,2 casos per cada milió d'habitants, amb una edat d'inici entre els 55 i els 65 anys.
Oltra ha explicat que aquesta proposta permetr "prioritzar l'accés al sistema d'atenció a la dependncia de les aquelles persones amb ELA", una mesura que és necessria a causa de la "rpida evolució que té aquesta malaltia". D'aquesta manera, si la Llei marca que en no més de 6 mesos ha d'estar llista la resolució reconeixement a la dependncia de forma genrica, en el cas de les persones amb ELA aquest termini ser de 3 mesos.
"D'aquesta manera, es trau als malalts amb ELA de la via per la qual circulen la població general, la dels vehicles, per a poder donar-los el reconeixement de la dependncia per una via rpida, per la qual circula un tren", ha posat com a exemple.
"Aquesta és una mesura que pot ser que algú pense que és xicoteta, per és molt gran per a les persones afectades, a les seues famílies, amistats i gent que els vol. Som gestors de xicotetes coses, per una suma de xicotetes coses al final pot fer tota una revolució", ha destacat.
MANERA D'ACCÉS
Les persones professionals d'Atenció Primria Bsica del Sistema Públic Valenci de Servicis Socials i les del Sistema Sanitari Valenci seran les encarregades de la implementació d'aquest Protocol, és a dir, de determina el diagnstic i derivar a les persones amb ELA per eixa 'via rpida', en comunicació amb les entitats que treballen en aquest mbit per a donar a conéixer aquest dret.
Així mateix, per a poder accedir a aquest pla, n'hi ha prou amb dirigir-se als servicis socials de cada municipi o al sistema de salut púbic". A partir d'ací s'engega l'atenció a les persones en situació de dependncia en funció de les necessitats i la voluntat de la persona afectada.
Oltra ha explicat que aquesta atenció pot donar-se a través de la figura de la persona assistent personal, "una figura que a la Comunitat Valenciana és l'autonomia on més s'inverteix" ja que una persona amb Grau 3 de dependncia "pot percebre fins el 28.200 euros anuals per a l'atenció a través de l'assistncia personal per també a través de la prestació vinculada de garantia en un centre residencial, si el que prefereix és aquesta opció".
Per la seua banda, per a les persones que trien la prestació per cuidar en l'entorn familiar s'oferixen les prestacions mximes que permet l'Estat que són de fins el 4.651 euros anuals per a una persona familiar que li cuide a casa. A més, existeix l'assistncia per altres conceptes que són compatibles, com un centre de dia, vivendes supervisades o el servici de promoció.
GUIA DE CURES
Per la seua banda, el conseller de Sanitat Universal, Miguel Mínguez, ha destacat que el protocol PROELA és "un avan important" que se suma a les diverses iniciatives engegades des de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública: Una guia d'atenció i cures al llarg de totes les fases de la malaltia; quatre xarxes assistencials amb els departaments de Castelló, Valncia Clínic-Malvarrosa, La Fe i Alacant Hospital General com a coordinadors; transport amb atenció mdica en ruta i lectors oculars -hi ha 60 disposibles-- perqu els pacients amb greus trastorns de mobilitat puguen comunicar-se mitjanant el moviment dels ulls.
Sobre aquest tema, el president de l'associació que agrupa als malalts d'ELA, José Jiménez, ha assenyalat que la petició central que realitzen a Sanitat és que es pose ja en marxa El Pla d'Atenció a Persones amb Esclerosi Lateral Amiotrfica atés que en aprovar-se a principis de pandmia, al febrer de 2020, es va quedar en 'Stand By'. "Hem sigut pacients i compromesos amb el problema que hi havia nivell sanitari, per en aquests moments considerem que s'ha d'engegar amb tot el seu pes i tots els recursos". En eixe sentit, ha posat l'exemple que la tablet i el bra que es requereix per al lector ocular té un cost de 2.000 euros que en aquests moments ha de sufragar cada malalt o des de l'associació.
"Pot semblar que 300 persones som pocs, per el problema aquesta malaltia és que no té cura, a la Comunitat Valenciana es diagnostica 10 al mes i mor 10 al mes, som pocs perqu la nostra prevalena és molt curta, una esperana de vida de dos o tres anys", ha assenyalat. Per a, ha agrat aquest protocol i ha confiat: "Estem lluny d'on vam comenar fa uns anys, per també lluny d'on podem arribar".
Sobre aquest tema, Mínguez els ha respost: "Som conscients que queda un llarg camí que recórrer, per hem anotat les seues reivindicacions per a millorar l'assistncia i seguirem treballant de manera coordinada entre conselleries i afectats".
Andalucía
